6岁女童的离世,不该只是一纸轻飘飘的2.4万罚单。
当基因编辑的“神之手”伸向非致命性发育迟缓的儿童,当86万美元的天价试验费打入个人账户,当致命的肝肾毒性数据被刻意隐瞒在《Nature》论文之外,我们看到的不仅是科研伦理的全面失守,更是监管体系在“研究者发起临床研究(IIT)”名义下的巨大盲区。
隐瞒16个月,直到国际顶刊曝光才换来一句“介入调查”。这种滞后让人心寒。前沿技术的探索不能以生命为代价,更不能成为少数人绕过审批、谋取私利的遮羞布。知情同意书不是免责金牌,伦理审查更不是走过场。
期待这次卫健局的介入能彻查到底,给逝者一个交代,也给所有罕见病家庭一个安全的未来。科学要有温度,更要有底线。