湖南26岁渐冻症患者静雯因无力承担高昂治疗费向蔡磊求助，蔡磊表示爱莫能助，因其自身渐冻症也严重，虽有经济能力维持自身治疗，但对静雯也伸不出援助之手！ 渐冻症这个听起来充满沉重感的名字，背后隐藏的是无数挣扎与希望，对于蔡磊和静雯来说这不仅仅是疾病的名称，更是与命运抗争的起点，两个人两个完全不同的生命故事，却在渐冻症的阴影下交织成了一段同样充满坚韧与无奈的旅程。 蔡磊曾经是京东的一位副总裁，在事业的巅峰时他的世界突然被渐冻症打破了平衡，渐冻症也叫肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种几乎无法治愈的疾病，通常会让患者的肌肉逐渐无力，最终无法动弹，失去说话、吃饭、呼吸的能力，它是全球最致命的神经系统疾病之一，而蔡磊正是在这样一种噩梦般的病魔袭来时做出了与众不同的选择。 从2019年开始蔡磊开始与自己和渐冻症作斗争，而不仅仅是与病魔作战，他不仅面临着病痛的折磨，还肩负着一个更大的使命——帮助更多的患者。 他并没有像许多人那样接受命运的安排，反而在这条绝望的路上，他选择了带领其他患者一起前行，用他自己的话说，“我们只有自救，才能得救。”他明白任何人都无法救自己，唯有通过自我努力，才能为自己和身边的病友争取一线生机。 作为一个有着丰富资源的人，蔡磊并没有选择只为自己的生命延续而努力，而是将自己的积蓄投入到渐冻症的研究中，带领科研人员与医生们一起推动药物的研发。 在没有科研数据平台的情况下，他通过互联网建立了一个病友群体，让越来越多的渐冻症患者将自己病例的详细信息提交到平台上，这不仅为未来药物的研发提供了重要的基础，也让患者们感受到了不再孤单。 尽管他的身体逐渐衰弱，但蔡磊始终没有放弃，甚至在自己的生命危机中继续奋力推进着渐冻症的研究，他的坚持让许多人感动，也让病友们在绝望中看到了一丝希望。 他常常鼓励大家，“没有人能成为我们的救命稻草，能救我们的只有自己。”他不仅仅是在为科研投资，更是在为整个患者群体点亮前进的道路。 这份责任感也让他在面对病友的求助时，总是毫不犹豫地伸出援手，记得有一次一个病友的父亲找到了他，恳求他劝说自己即将去世的儿子做气切手术。 气切手术意味着患者将无法说话，无法吃饭甚至失去了对身体的控制，但若不做手术生命就会因此消逝，蔡磊毫不犹豫地赶到了病友的家，劝说病友接受手术，最终也成功挽救了那位患者的生命。 然而尽管蔡磊做了这么多努力，他依然无法拯救每一位患者，面对静雯的求助，蔡磊深感无奈与内疚。 静雯是一位26岁的湖南女孩，和蔡磊一样静雯也饱受渐冻症的折磨，她的病情发展得非常迅速，甚至在短短几个月内，身体的机能逐渐丧失，连吞咽都变得异常困难，她发布的求助视频里脸色苍白、虚弱无力，已经无法言语只能通过他人配音表达自己的心声。 在静雯确诊渐冻症的第一年，她本是一个勇敢乐观的女孩，她四处打工尝试过不同的工作，直到命运让她碰上了这个恶魔般的疾病，病情的急剧发展让她感到深深的绝望，不仅自己痛苦，甚至连母亲也因此深感自责，静雯的病情不断恶化直到连上身都无法活动时，她只能躺在床上生活完全依赖他人的照顾。 尽管如此静雯并没有放弃，她开始通过直播赚取资金，希望能为基因检测筹集一些钱，这些钱也许能为她带来一线生机。 在面对蔡磊的鼓励时静雯感到了一丝希望，蔡磊的话让她重新找回了坚持的动力，在病情逐渐恶化的同时，她仍然保持着对未来的渴望，甚至已经计划好，等自己好转后要坐轮椅去旅行，尽管病魔无情静雯的坚持和勇气让人感动。 渐冻症带给人们的不仅是身体的痛苦，更是一种无法用言语表达的深深无力感，蔡磊和静雯的故事让我深刻感受到，疾病面前我们每个人都是脆弱的，但正是这种脆弱让我们在面对困境时，能更加珍惜生活中的每一份希望。 有人可能会问面对渐冻症这样的绝症，我们还有什么可以做的呢？或许我们无法为每一位患者提供直接的帮助，但每一个人的微小行动，都可能汇聚成一股强大的力量。 我们可以给予患者更多的关注与理解，帮助他们度过那些孤独无助的时光，我们可以支持科研关注渐冻症的治疗进展，为更多的患者带来治愈的希望，蔡磊和静雯的故事告诉我们，无论生命多么脆弱，我们都应该尽最大努力去争取和抗争。 正如乔布斯所说：“死亡是人生最好的发明，它清除掉了旧的，给新事物腾出空间。”我们每个人在面对生命的脆弱与不确定时，应该学会珍惜和勇敢，去创造更多的可能性。我在罐头搞创作 （信息来源：新京报——“真的有点坚持不住了”，26岁渐冻症女生发视频求助，蔡磊回应）
