以第三方角度旁观一次就诊

浙江专家来我院义诊，以第三方旁观了一次就诊。这个小朋友2018年确诊Gitelman综合征（基因诊断），主要症状就是低钾血症、低镁血症。需要长期口服钾和镁（价格不贵）等。 这个小朋友从2021年就没有复诊了，现在11+岁，身高130cm，不规律口服药物。手脚发麻时吃一下，时不时就停药。其中有一年相对较规律用药，那年长了10cm。家长的诉求是：是药三毒，长期吃药不好，能不能不吃药。 专家明确说不行，这个病就是要长期吃药、终身吃药。但是家长就是说小孩子可怜，从小就要吃药，能不能不吃药？ 专家也认真解释了：虽然生病很不幸，但是得这个病也算不幸中的万幸，有药可以治，而且药物还便宜，而且还是口服。认真吃药，减少并发症。 家长又说感觉吃了药也没有什么效果。专家说没有早期发现，而且诊断明确后没有认真吃药，如果有了并发症，再吃药没有办法改善已经有了的并发症。但是认真规律吃药，定期复查相关指标，可以减少并发症发生，不让疾病继续进展。 家长又说可以减量吗？专家说要吃多少药要根据验血结果，把钾、镁提升到正常水平。 家长问身高怎么办？专家说Gitelman综合征很多合并生长激素缺乏，建议做激发实验和生长激素治疗。 家长又问：生长激素要打针，不打针可以吗？可以吃药吗？名医工作室半小时，家长反反复复这几个问题，当然她也没有得到她想要的答案。不知道接下来会不会规律用药和定期复诊，其实我看家长是挺不满意。因为专家没有“新意”，跟其他医生说得差不多，不值得花这个钱跑这一趟。 有的病无药可治，家长希望有药治，家长痛苦能理解。 有的病有药可治，但是治疗费用很高，家长无法坚持治疗，我也能理解。 有的病有药可治，但是治疗很麻烦，效果差，家长不遵医嘱，我也能理解。 有的病有药可治，费用低且治疗简单，效果好，家长还不遵医嘱，我真的不理解。 比如，有时碰到先天甲减自行停药的或者减量的，还不复查，等有症状才来复查。有的家长都觉得用药没有效果，就诊晚已经有并发症了，治疗很多时候并不能让原有的并发症消失，只能让疾病不再进展。