蔡磊

11月中旬，蔡磊开启今年首次直播。镜头前，47岁的蔡磊安静地坐着，他唯一还能自由指挥的只有双眼。视线依然迅捷，屏幕上的光标随之“跳跃”。

绝境再创业：

用视线敲打出的“生死时速”

“我没有时间去考虑这个，就开始新的创业了。” 在他看来，“每个人终老一生也不过匆匆几十年，都会必然死去，重要的是生命几十年的价值”。

确诊六年来，他没有选择安逸度过余生，而是将对抗渐冻症变成了一场全新的“创业”——发起“罕见病关爱计划”，牵头建成全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台，推动搭建中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研基因样本库，为基因层面病因研究打开新大门。他携手上百位科学家推进渐冻症药物管线及治疗路径，开展了大量科研探讨、基础研究、药物研发及临床前合作。”蔡磊助理陈女士向红星新闻记者介绍。

目前基因药领域已有较大突破，散发型渐冻症方面部分管线进入临床阶段，“但还需要持续努力”。而蔡磊自己则更关注科研的紧迫性：“每天仅在中国就会逝去约60条渐冻症生命，我们必须尽力加快进程。”

而在蔡磊奋力向前的背后，是常人难以想象的艰难。他的身体已无法自由活动，吞咽、呼吸功能都在衰退，无法咳痰导致的窒息风险随时存在。常人难以想象的身体痛苦，是他24小时的常态。

蔡磊通过眼控仪进行交流

然而，身体的极度困顿，并未冻结他的思维与行动。 如今，眼控仪成了蔡磊与世界连接的桥梁。“打字挺快的，一分钟几十个字。”陈女士说，尽管长时间用眼会让蔡磊疲惫不堪，腰部也无法久坐，每工作一两个小时就需休息，但他的思维依旧敏捷，“每天除了休息就是工作，线上科研会议一场不落”。

相信奇迹：

希望大家关注ll进展，而非身体艰难

“谢谢大家的关心，其实我不想让大家太关注我身体的艰难，而希望大家更多关注在持续拼搏努力下不断取得的科研进展和希望。”面对外界的关注，蔡磊始终将焦点放在科研上。

采访中，蔡磊多次提到“奇迹”与“突破”。这并非盲目的乐观，而是基于六年来在科研最前线深耕形成的理性判断。

“科研的过程就是一直失败，但突破也是一夜之间。”蔡磊坚信，人类的进步会形成几何加速效应，他以iPS细胞技术攻克帕金森病为例，“突破之前连很多科学家自己都不敢相信会实现。”对于渐冻症，他看到了清晰的曙光：“非常确定，距离改写人类历史的突破越来越近。”

他透露，团队目前有近300条药物管线和治疗路径在推进，其中部分基因型渐冻症已被攻克。“3%左右！意味着生命由死亡变成生存……你可以想象，被判死刑又解放的感觉。而人类只有这个时间点才发生。过去从未有过。这个是时代的伟大，科技的进步。”

蔡磊通过眼控仪进行交流

支撑这份信心的，是实打实的投入与进展。“六年的持续努力，仅仅我和团队的投入累计已超过一亿元，过去一年多对外科研捐款已经超过5000万元。”蔡磊说，“一个六年前毫无希望、几乎在与死亡赛跑的再次创业，如今已实现了药物研发几十倍的加速。”他认为，AI与生命科学即将迎来新纪元，攻克神经退行性疾病这座堡垒，已不再遥不可及。

向死而生：

“不考虑我自己的生命，那现在一切无比美好”

从商业巨头的前副总裁，到被禁锢于轮椅的渐冻症患者，很多人会问：这是否是命运的不公？蔡磊给出了自己的答案。

“每个人终老一生也不过匆匆几十年，都会必然死去，重要的是生命的价值。”他对红星新闻记者说。

他直言不讳地思考着死亡：“天天想死亡的事情。没什么，死去就不痛苦了，活着反而每天忍受疾病晚期的痛苦折磨。”但“不能放弃”是他的底色。“

在蔡磊看来，生命的价值不在于长度，而在于其燃烧的宽度与温度。他的目光聚焦在更广阔的苦难上，“无数绝望无助的病患及家庭和我一样等待救治，我还可以为他们做些事情，而这些努力是影响他们生命的！”

对于家人，蔡磊心怀愧疚与深爱。他坦言：“是疾病的残忍，持续在伤害她（妻子）。她一直在和我一起努力，她奉献得更多。”自己所能做的，就是“分秒必争，努力攻克，创造奇迹，康复回来，她才会好。”对于年幼的孩子，他坚信自己已树立了榜样，“他一定会是一个不畏艰险、勇往直前、持续努力、保持乐观、坚守信念、有所成就的人。”

来源：红星新闻 编辑：丁丰林