看了蔡磊妻子算的这笔账——每月10.67万的基础照护费，心口像被什么东西堵住了。

这笔账残忍在哪？残忍在它每一条都合情合理：两名护工轮班，24小时不能断人；有医护背景的护工月薪8000往上，还得上浮30%；再加社保、替补调班，再上浮20%……一笔笔加下来，就是普通人望不到头的天文数字。

段睿说出的真相，远不止渐冻症这一个病。所有需要长期照护的重疾，背后都是这样一笔沉默的账单。它不会出现在医院的收费清单里，但比药费更压人——因为药或许有医保、有慈善，可“活着”本身，每一天都在烧钱。

更残酷的是，绝大多数家庭连这个数都不敢算。不是不想算，是算了也凑不出来。最终只能是家人辞职顶上，一个人倒下，整个家跟着脱层皮。而那些连家人都顶不上的呢？不敢想。

蔡磊夫妇已经算“顶配”资源了——公众人物、有人关注、能发声。即便如此，压力还是赤裸裸地摊在所有人面前。那千千万万默默无闻的家庭呢？他们连被看见的机会都没有。

段睿说这话，不是为了诉苦。她是在替所有被困在病床前的人，把那个被社会刻意忽略的真相戳破：“罕见病”不罕见，罕见的是能撑住它的家庭财力。

普通人能做什么？至少，多看一眼，多转发一次。让更多人知道，这10.67万不是某个人的家事，它关系到我们每个人——老了以后、病了以后，有没有尊严地活下去的可能。蔡磊妻子谈渐冻症带来的经济压力