这样活着也是遭罪啊！！ 蔡磊的近况，比网友想象的更难 2019年，京东原副总裁蔡磊确诊ALS（肌萎缩侧索硬化症），如今5年过去，他完全丧失语言能力，全身只剩眼球能轻微转动，吃喝拉撒全靠妻子段睿和护工伺候 ALS被称为“渐冻人症”，中国约有20万患者，平均生存期3-5年，蔡磊属于“快速进展型”，确诊后不到3年就无法行走。他没放弃，2021年成立爱斯康医疗公司，专注ALS药物研发；2023年推出“蔡磊破冰驿站”，帮患者对接免费临床试验；去年还和妻子写了《相信》，记录抗病经历 蔡磊的困境，其实也是我们普通人的困境。我们怕生病，怕失去自理能力，怕成为家人的负担，但他把害怕变成了实干。段睿说，他每天用眼神跟她说话，不是抱怨疼，是问“今天研发有进展吗”。这种清醒的挣扎比任何坚强人设都真实 有网友留言“看他用眼神打字的视频，我哭了，他比很多健康人都活得有力量”，确实，他的疼是真的，但拼劲更真 我觉得蔡磊够狠，对自己狠，对命运狠，狠到把绝望变成了希望。他让我们知道，就算活着遭罪，也能遭得有意义 你见过最让人敬佩的“狠人”是什么样？
