【全国人大代表王雪静：#建议加强罕见病用药保障#】“罕见病患者多为门诊用药的城乡

【全国人大代表王雪静：#建议加强罕见病用药保障#】“罕见病患者多为门诊用药的城乡居民医保参保者，家庭收入低，约60%的患者家庭年收入低于3万元。多数罕见病患者仍身陷家庭灾难性支出的困境。”2025年全国两会期间，全国人大代表、湖北省咸宁市中心医院院感办主任王雪静提交了一份关于推动健康公平，加强罕见病用药保障的建议，她建议国家医保局从以下三个方面加强罕见病用药保障：一是加强罕见病用药保障；二是优化门诊保障政策；三是建立罕见病用药专项保障基金。“提出这一建议，是希望能够通过各种渠道，呼吁社会各界关注罕见病，进一步推动国家政府在相关领域的重视与投入，改善罕见病治疗用药的保障现状，确保更多患者能够获得健康、有效的治疗，从而提升他们的生活质量。”王雪静说。相关研究显示，罕见病患者家庭收入普遍较低，约60%的患者家庭年收入低于3万元。在这种情况下，即使经过医保报销，患者家庭的自付费用仍然占家庭收入的较高比例，导致罕见病患者家庭面临灾难性支出的困境。王雪静提到，若三项建议全部落地，至少能确保患者个人卫生支出在1万元以内。#九派新闻看两会#