造化弄人！
 
央视7月31日报道，2025年12月，上海某三甲医院ICU医生叶明，做了一件违背多年医学信仰的事。
 
叶明的母亲2023年初确诊胃癌晚期，伴有罕见的ALK基因突变。化疗没有效果，靶向药出现耐药，免疫治疗出现超进展，多脏器开始衰竭。国内所有常规治疗手段全部宣告失败，临床试验也把这位母亲拒之门外。
 
作为ICU医生，叶明见惯了生死，但轮到自己母亲身上，那些理智和冷静全都不管用了。能接触到的医疗信息比普通家属多，叶明翻遍国内外文献，发现一款叫NVL-655的四代ALK靶向药正在美国做临床试验。
 
数据看着不错——即便是在用过三代靶向药已经耐药的病人群体里，这款药仍然有50%的有效率。但这药没在美国上市，更没进入中国。
 
叶明研究过美国的“同情用药”制度——危重病人穷尽常规治疗后，如果参加不了新药试验，可以申请用上那些还在试验中、没正式上市的药。
 
叶明用英文给美国药企写信，附上母亲全部病理报告和基因检测报告。等了一周，回复来了：药企先表达了体恤之情，然后是一句冷冰冰的拒绝——在中国没有开展同情用药业务，无法提供药品。
 
正规渠道彻底堵死了。
 
母亲躺在病床上，因为幽门梗阻痛得蜷缩打滚。叶明顾不上什么医学素养了，开始往病友群里钻。那些群里充斥着药贩子和各种“托儿”。
 
叶明潜伏了半个月，一边观察哪些人是真病人家属、哪些是卖药的，一边小心翼翼地问路子。最后花了一万多块钱，从一个陌生药商手里买了20天疗程的NVL-655原料药。
 
所谓原料药，就是药品的核心有效成分，没有辅料，没有加工工艺，连个正规批号都没有。叶明心里比谁都清楚，这东西纯度不够、工艺不明，甚至可能根本就是淀粉。但没别的选择了。
 
用药头三天，母亲呕吐减少了，疼痛减轻了，精神好转了，甚至能吃下东西了。叶明一度看到了希望。一个ICU医生，每天在医院里看着各种病人挣扎求生，轮到自己的亲人时，那点职业性的冷静根本撑不住。
 
那三天里，大概觉得那一万多块钱花得值，觉得那条灰色渠道走对了，觉得在正规医疗体系之外真的找到了一条活路。
 
但仅仅两周过后，所有症状卷土重来，病情持续恶化。母亲最终在家中离世。
 
事后叶明说了一番话，听着让人心里很不是滋味——“这个药确实帮母亲延长了至少20天的生命，也减轻了很多痛苦。
 
可那是原料药，不是正规药品。精度不够，工艺粗糙，而且用药时母亲已经多脏器功能衰竭、幽门梗阻，药物根本吸收不了。太晚了。”
 
这话里有庆幸，有遗憾，也有一个医生对自己选择的后知后觉。
 
整件事看下来，有几个点值得琢磨。
 
第一，一个三甲医院的ICU医生，论医学知识、论信息渠道、论人脉资源，都比普通病人家属强太多了。但就是这样一个人，在母亲病重时照样走投无路，照样得去病友群里找药贩子。
 
那些没医学背景的普通家庭遇到同样的情况，又该怎么办？这不是叶明一个人的困境，是无数危重症患者家庭共同的困境。
 
第二，原料药和正规药品之间的差别，叶明作为医生不可能不知道。无批号的原料药没有标准化提纯工艺，纯度不稳定，杂质无法控制，不仅治不了病，还可能加重脏器负担，加速病人衰竭。
 
但知道归知道，做归做。当亲人躺在病床上痛得打滚的时候，知道风险和做不做是两码事。这种“明知不可为而为之”，是亲情最真实的流露。
 
第三，美国药企那封拒绝信写得客气但干脆——在中国没有同情用药业务。一款有50%有效率的在研药，因为地理和制度的阻隔，一个中国病人就是用不上。
 
这不是叶明母亲一个人的遭遇。那些被临床试验拒之门外的终末期病人，既没有正规新药可用，也没有合法的应急用药通道，只能被迫在灰色地带里打转。
 
第四，叶明这件事被媒体报道后，有人说这是违规违法，有人说这是被逼无奈。两种说法都对，但都不完整。违规是事实，无奈也是事实。问题在于，当一个制度让守规矩的人走投无路的时候，责任不全在走投无路的人身上。
 
禁止灰色原料药交易是守住全民用药安全的底线。但另一方面，如何在严守监管秩序的前提下，为走投无路的晚期患者留一条合法、可控、安全的救治路径，这是医药治理体系需要长期面对的问题。
 
叶明花了半个月潜伏、花了一万多块钱、赌上了母亲的命，换来的是三天的好转和两周后的离世。
 
那三天的好转是真实的，还是原料药的作用，或者是别的什么原因，已经没人能说清了。唯一能确定的是，一个ICU医生在自己母亲身上，用了一种自己平时绝对不会推荐给任何病人的方式。
 
造化弄人，大概就是这个意思。