“令人痛心！”上海，6岁女孩患有罕见基因病，病症仅会造成发育迟缓，本身并不会直接夺走其生命。但女孩的父母还是不放心，于是自筹582万元，找了某知名医院的知名医疗研发团队，开展人体实验，将带有编辑基因的病毒载体，注入女孩的脊柱底部。可惜治疗仅仅3天，女孩就因抢救无效死亡，死因与该试验有因果关系。可该知名医疗团队在发表相关论文时，对开展人体试验导致女孩不幸身亡一事，只字不提。目前，女孩家属已向该院进行了投诉，要求撤回涉事论文。

据悉，2025年3月24日，一名年仅6岁的小女孩，在上海交通大学医学院附属新华医院接受了一项基因编辑人体临床试验。

这名女孩身患罕见基因疾病，会导致其发育迟缓，不过并不会影响她的寿命。

可是面对不确定的未来，父母还是希望让女孩会跟正常孩子一样，长大、结婚、生子，享受属于她的人生。

之后，父母四处打听治疗方案，期间得知上海交通大学医学院某医疗团队在基因编辑和神经系统疾病领域十分有名气，于是抱着试试看的心态，与对方取得了联系。

对于这项基因疾病，女孩的父母也已经有过了解，想要完全治愈的风险非常大，在和该医疗团队接触后，女孩父母也验证了自己的想法，这个治疗方案还得进一步研发。

为了加快研发进度，女孩父母自筹了582万元，全部投入了这项实验中。

之后，涉事医疗团队将编辑基因的病毒载体，注入女孩的脊柱底部的液体中。

可谁曾想，仅仅过了3天，女孩就突然持续高烧，紧接着出现重度肾脏损伤。短短一周内，女孩就因为抢救无效，不幸离世。

医院内部事后复盘确认，致死原因为血栓性微血管病，与本次基因编辑治疗方案有直接关系。

可今年2月份，该医疗团队在国际顶刊《自然》刊物上发表相关论文时，只展示小鼠模型的修复效果，对曾经开展人体试验，导致女孩不幸身亡一事，只字未提。

论文发布后，女孩的家属向上海交大医学院递交了投诉信，要求彻查并撤回涉事论文。

后经调查，早在2025年9月，监管部门就已对新华医院作出2.4万元罚款，处罚事由为医院未规范管控试验、未如实登记家属出资的研究项目。

对于这起事件，有网友比较愤怒，认为涉事团队无视女孩的生命，在没有完全把握的情况下做这类手术，简直草菅人命，应当按照故意杀人罪处理。

但也有网友认为，罕见病的治疗必然伴随死亡的风险，女孩的家长其实什么都知道，既然选择了就要接受，事后再投诉就有点过分了。

那从法律上来讲，此事该如何评价？

首先，《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》第9条规定，开展生物医学新技术临床研究前，应当依法开展实验室研究、动物实验等非临床研究；经非临床研究证明该技术安全、有效的，方可开展临床研究。

然而涉事医疗团队仅完成小鼠实验，还未开展大动物试验安全评估，就直接给女孩实施侵入式基因编辑，这完全违背法定前置流程。

其次，《民法典》第1009条规定，从事与人体基因、人体胚胎等有关的医学和科研活动，应当遵守法律、行政法规和国家有关规定，不得危害人体健康，不得违背伦理道德，不得损害公共利益。

对于人体基因的临床试验，也应当依法经相关主管部门批准并经伦理委员会审查同意，向受试者或者受试者的监护人告知试验目的、用途和可能产生的风险等详细情况，并经其书面同意。进行临床试验的，不得向受试者收取试验费用。

女孩父母与涉事医疗团队在研究治疗方案时，肯定是已经告知了具体的风险，但是法律规定是不能向受试者收取试验费用的。

可女孩父母还自筹了582万元，提供给团队进行试验研发，这明确属于违规收费。

女孩因试验失败死亡后，涉事团队应当在5个工作日内上报卫健部门，但他们并未上报，而且在后续还发表了学术论文，对女孩死亡一事也只字不提，这明显就是学术不端以及存在造假行为，情节严重的，可追究刑事责任。

最后，基因编辑技术是能救人的前沿技术，但绝不能变成科研人员冲论文、冲职称的工具。

这件事也给所有家长提个醒，凡是要自费掏巨额资金、只拿动物实验数据就上人体的所谓基因治疗试验，一定要多留个心眼，先去官方平台查备案、查伦理审批文件，千万别在焦虑中仓促签字。

现在学校已经启动全面调查，后续涉事人员该怎么追责、论文要不要撤稿、家属的赔偿怎么解决，所有人都在等一个清晰、公正的结果。

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