长沙晚报掌上长沙11月7日讯（全媒体记者杨云龙通讯员洪雷董雷）11月7日，由九三学社湖南省委员会指导、中信湘雅公益基金会主办的“罕”你去远方——相伴成长罕见病亲子公益营在湘江新区贝拉小镇开营。为期3天的公益营包含亲子共创体验游戏、园区自由探索、音乐会、结营共创分享等丰富环节，兼顾休闲放松、同伴支持与情感联结，为罕见病患儿和家长搭建一个互相倾诉、彼此支撑的爱心社群。

据悉，该公益项目已连续开展5年，累计组织116个罕见病家庭参与，帮助他们在大自然中、在欢声笑语中暂别就医与照护的重压，共赴一场温暖的成长之约。

罕见病患者中，近半数是儿童

目前，全球已知罕见病超过7000种，国内患者超2000万，接近半数的患者是儿童。漫长的就医随访、反复的病情波动、社会认知的不足，让很多罕见病家庭处在孤立、紧绷的状态。

“我们做这个项目，初衷从来不只是一场出游。”中信湘雅公益基金会理事长贺静介绍，项目走到第五年，IP也更新为“罕”你去远方，核心依然是融合陪伴，“罕见病家庭，往往在无声中承受着常人难以想象的重压：高昂的自费药与康复费，外界不解的目光甚至隐形的社会偏见，日复一日、年复一年的高强度照护。基金会希望创造一个安全、包容的空间，让孩子们自在玩耍、家长们互相取暖；在医学帮扶之外，补上心理支持、同伴支持这一环，让罕见生命拥有奔赴远方的力量。”

中信湘雅公益基金会理事、中信湘雅医院遗传中心副主任杜娟告诉记者：“遗传性罕见病大多缺乏根治手段，需要长期多学科随访管理。除了遗传咨询、诊疗干预，家庭的心理韧性、社会接纳度，同样会深刻影响孩子的成长质量。医学有边界，但陪伴没有边界。”

成长路上有着不一样的生命力量

本次公益营里有不少让人动容的身影。中信湘雅公益基金会阳光助学对象元元（化名），是一名SMA（脊髓性肌萎缩症，一种由基因缺陷引起的罕见神经肌肉病）患者。常年与疾病相伴的她，没有停下向上的脚步，在今年高考中取得历史类586分的好成绩，顺利考入湖南师范大学。这次她来到公益营，和弟弟妹妹们分享自己的故事，用亲身经历告诉大家：疾病可以束缚身体，但困不住向上生长的信念。

9岁的恩恩（化名），确诊Dravet综合征，这是一种难治性癫痫脑病，起病早、发作复杂，需要家人时刻小心看护。恩恩妈妈说，她大部分时间都奔波在复诊、治疗的路上，很少有机会放下紧张，安心带着孩子出门参加集体活动，“很期待今天晚上的音乐会，希望孩子可以无忧无虑地听听歌，和小伙伴一起感受热闹。”

同样9岁的琪琪（化名），罹患歌舞伎综合征，存在发育迟缓、多系统合并症，需要长期康复和多学科管理。琪琪妈妈坦言，日常康复训练占用了家庭大量精力，也常常会担心孩子很难被外界理解，“来到这里才发现，我们不是孤单的，大家有着相似的经历，彼此不需要过多解释，就能互相理解。”

开营现场，孩子们卸下包袱结伴游戏，家长们围坐交流照护心得。在之后的音乐会上，家长、志愿者一起歌唱，在轻松的氛围里卸下疲惫。

让更多罕见病孩子敢于向外探索

九三学社湖南省委员会二级巡视员、秘书长吴国寰表示：“九三学社持续发挥科技界别的优势，持续关注罕见病群体，推动医学科普、公益帮扶落地。希望通过这类活动，带动更多人看见罕见病群体的真实需求，破除认知偏见，汇聚社会善意，为这些家庭撑起更广阔的空间。”

3天的营地时光短暂，但善意的联结会持续延伸。本次公益营结束后，基金会将持续维护病友交流社群，持续跟进阳光助学、遗传咨询帮扶等项目，把短期活动转化为长期支持。

贺静说：“我们希望，这场陪伴不是一次性的暖心打卡，而是一个支点，让更多罕见病孩子敢于向外探索，让更多家庭获得同伴支撑，慢慢打破‘孤岛’困境，让每一个罕见生命都拥有奔赴远方的力量。”