深夜三点抱着浑身脱皮的孩子，眼泪把衣领都打湿了。3岁娃得鱼鳞病半年，全身像蛇皮一样掉屑，每天洗澡抹油涂乳都不管用。当妈的都知道，孩子哭哑嗓子的动静像刀子捅心窝子。 该试的法子都试遍了：茶油抹得床单都油亮，身体乳涂得像刷墙，金银花水泡得小手发白。可孩子皮肤还是干得裂口子，半夜痒得直打挺。医生只说加强保湿，但咱普通家庭能做的都做了啊！ 听说全国有20万罕见病患儿家庭在苦苦挣扎，有些病连三甲医院都没辙。看着怀里睡不安稳的娃娃，真想问问老天爷：现在的医学这么发达，为啥连个皮肤干燥都治不好？ 孩子生病最扎心的不是累，是使不上劲的绝望。邻居大妈说用艾草泡澡，亲戚推荐进口药膏，病友群里偏方传了八百种。可试错成本都是孩子在扛，当妈的天天在希望和崩溃间拉扯。 现在终于理解那些背着孩子全国求医的父母了。咱普通人遇上疑难杂症，除了砸钱试偏方还能咋办？那些说＂加强护理＂的专家，真该来看看老百姓家的护理能做到什么程度。
