2024年3月,果果觉得眼里发干发糊,下意识抬手揉了几下,谁知才过三天,眼睛就闹出了大问题。送医一查,孩子有了复视、左眼往外偏斜的表现,见多识广的接诊医生马上安排做了一次急诊头部计算机断层扫描。
陪着来的妈妈当时心里发慌,等片子一出来更是咚咚直跳。结果竟是脑干出血,出问题的位置在右侧中脑,医生判断是一处海绵状血管瘤发生了破裂。
「医生:这个手术要不要做,你们家属要想清楚,孩子下不来手术台也是有可能的。」
这句话,差不多等于给年仅7岁的果果提前递了张病危通知。
「妈妈:医生,真的没有别的办法了吗?」
一旁的母亲眼含热泪,那声“手术”怎么也说不出口。到头来果果只能转去别的医院。没承想,这家人走投无路时,换医院反倒成了转机。
从复视到脑干出血 接诊医生把利害关系摆得很直白:
「医生:这个位置的病变不好轻易动,脑干是呼吸心跳中枢,手术刀哪怕动到这里一毫米那也会给孩子造成很严重的损伤,甚至都下不了手术台。而且她现在的这个病灶正好在动眼神经核团上,这根神经只有2毫米粗,但却被这个血管瘤破坏了,所以孩子现在眼皮也抬不起来,瞳孔没办法聚焦。万一万一,手术把动眼神经核给破坏了,那她的单侧眼睛以后也可能没法正常转动,甚至永远都睁不开。」
「妈妈:那还能等吗医生?」
虽说心里清楚,以孩子当下这情形,干等也绝非上策,可一听风险这么高,母亲还是打了退堂鼓。
「医生:最好还是尽快手术吧,孩子现在这样,症状已经很明显了。但是这个手术要不要做,你们家属要想清楚,孩子下不来手术台也是有可能的。」
孩子的病灶还在渗血,日子一天天过去,单侧眼皮彻底抬不起来,人也是肉眼可见地衰下去,到后来只能坐轮椅。父母这几天动用了全部能想到的关系和门路,总算摸到了一根救命稻草——有位朋友跟妈妈说,巴特朗菲教授近期刚好会来国内开展手术。
妈妈马上联系上巴教授,得知他即将在苏州做示范手术,简单问过几句便拿定主意办了转院。她只想要女儿接受最稳妥的那一刀。
高铁转运,意外成了生机 就在巴教授抵华前几天,医院、铁路等多方合力,果果一家坐上医疗转运专列,火速赶往苏州大学附属儿童医院,办妥入院,静候巴教授开台。
没多久,一家人同巴教授见上了面。他先逐项摸清果果的体征和整体状态,又向家人打听孩子近来的情形。母亲依旧最担心开刀的风险,巴教授说话不含糊,直接拿出精确到具体百分比的数字,把术中和术后可能出现的状况讲得明明白白。这些数字背后,是他经年累月的临床积淀,也让一家人心里踏实了不少。
谈话临了,巴教授宽慰家属:
「巴教授:对于此类脑干海绵状血管瘤,我的目标是实现安全前提下的完全切除,我也希望通过这台手术,尽最大努力让孩子得到更好的预后。关于复发的问题,在我过往治疗的儿童脑干海绵状血管瘤案例中,还没有出现过复发。」
手术开台,孩子迎来转机 盼了许久的那台手术终于开台。中外专家携手,巴特朗菲教授主刀,把中脑那枚海绵状血管瘤完整拿掉。术前这根动眼神经被血管瘤压住、连眼睛都睁不开、虚弱到离了轮椅就走不了的果果,术后首日便顺利从重症监护室转了出来。面对已经清醒、认得人的果果,巴教授说:
「巴教授:非常好,你的爸爸妈妈在等你!」
回到普通病房,果果一眼瞧见爸妈,两人赶忙凑上前看女儿。只见术前还抬不动的眼皮已经能轻轻掀开,手脚都恢复了活动,两只手使得上劲,能准确摸到自己的鼻子,双腿也有了力气。
术后第五天,孩子的活动能力基本回到正轨,再也用不着轮椅,眼球的转动也比先前顺畅得多。旁边父亲难掩激动,对巴教授说:
「爸爸:太感谢教授了,孩子现在的状态比预期的好太多了!」
常见问题问:脑干海绵状血管瘤破裂为什么这么危险?
答:脑干管着呼吸和心跳,是人体的生命中枢,哪怕很小的损伤都可能带来严重后果。果果的病灶还压在动眼神经核上,这根神经只有约2毫米粗,一旦受损,单侧眼睛可能转动受限甚至长期睁不开。
问:孩子揉眼睛和脑干出血有关系吗?
答:两者通常没有直接因果。揉眼只是碰巧赶在前头——果果是先有了复视、外斜才去揉,真正的问题是早已存在的海绵状血管瘤自发破裂、引起出血,揉眼并不会造成脑干出血。
问:巴特朗菲教授这类手术的经验如何?
答:他在儿童脑干海绵状血管瘤领域积累深厚,曾公开表示,在自己经手的同类儿童病例中,至今尚未观察到复发。每台手术前都会用具体数据向家属说明风险与预后。
问:术后多久能恢复?
答:果果术后首日转出重症监护室,第五天活动能力就基本回到正轨、脱离轮椅,眼球活动也明显改善。个体恢复节奏不同,具体以主刀评估和复查为准。