近日,现年50岁的南非裔男子马丁·皮斯托留斯(Martin Pistorius)的罕见医疗病例及后续的康复与维权经历,引发了相关医疗与社会福利机构的关注。
在长达13年的时间里,皮斯托留斯因罹患未能确诊的神经退行性疾病,全面丧失了语言与行动能力,被医学界误判为“智力退化至3个月婴儿水平”的植物人。
调查显示,在他身体被“锁定”的后半段时期,大脑认知已完全恢复清醒,但他在此状态下于护理中心遭受了长期的肢体暴力与性虐待。目前,皮斯托留斯已定居英国赫特福德郡,从事网页开发与无障碍技术顾问工作,并组建了完整的家庭。

植物人时期的马丁
发病与误诊:12岁男童坠入“躯体牢笼”
事件起点要追溯至1988年1月。当时生活在南非、年仅12岁的皮斯托留斯在放学回家后出现“喉咙痛”症状。在随后的数月内,病情发生异常恶化,表现为行走困难、拒绝进食以及长时间的昏睡。随着病情加重,他逐渐出现记忆衰退,忘记了事实、熟人的面孔甚至自身的身份。

马丁放学回家时说喉咙痛
发病约一年后(皮斯托留斯约13岁时),他彻底丧失了语言能力和对身体的控制权。据他家人回忆,他丧失沟通能力前说出的最后一句话是:“什么时候回家?”(When home?)。
针对这一罕见病例,多方医疗机构均未能给出确切结论,仅怀疑可能患有隐球菌性脑膜炎或脑结核。
最终,医生向他父母给出了“智力已退化至3个月大婴儿水平”的误诊评估,并建议父母将他带回家中准备后事。
意识觉醒与“空壳”困境
据皮斯托留斯本人的回忆记录,在13岁至16岁期间,他大脑确实处于大面积的记忆空白状态。然而,在他约16岁(即发病4年后),意识开始缓慢苏醒。到19岁左右,他的大脑认知能力已完全恢复正常。

这时,马丁的头脑思维完全清晰
尽管认知清醒,但对身体的控制力依然为零。由于无法向外界传递任何信号,周围人依然将他视为“空壳”。
他曾在听见旁人讨论是否要刮去他脸上的胡茬时感到极度恐惧,因为他的心理认知仍停留在12岁男童阶段。当护士将轮椅推至镜子前时,他看到了自己真实的生理状态:一个目光呆滞的成年男性,胸前挂着用于接口水的围兜,双臂像“讨骨头吃的狗”一样蜷缩在胸前。
他在自传中将这种状态描述为“一个被洗漱、喂食,在轮椅和床之间搬运的虚无”。
护理中心的虐待与家庭系统的濒临崩溃
在随后的漫长岁月里,父亲罗德尼(Rodney)每天上班前会将他送至约翰内斯堡郊区的一家护理中心,下班后再接回。由于被视为无知觉者,那时已25岁的皮斯托留斯,每天被迫面对电视机,无限循环观看《小恐龙巴尼》和《天线宝宝》等儿童频道节目及迪士尼电影,无法表达任何抗拒。
更为恶劣的是,该护理中心的部分护工对他施加了严重的虐待。护工用“障碍物”、“驴”和“垃圾”等词汇称呼他。
在肢体暴力方面,曾有护工强行喂食滚烫的肉末,在引发皮斯托留斯生理性呕吐后,该护工对其扇耳光,并强行将呕吐物塞回其口中。
此外,他还遭遇了被掐捏、扇耳光、在冷水中洗澡以及被放置于烈日下暴晒等对待。在此期间,一名女护工对其进行了反复的性侵犯。
这些经历导致他产生了强烈的无价值感与自我怀疑,并在后续数十年内伴有噩梦和闪回创伤。
家庭内部同样承受着极端的压力。父亲罗德尼承担了日常护理,包括每隔两小时在夜间起床为他翻身以防止褥疮。母亲琼(Joan)则尝试了各类医疗干预,包括寻求替代疗法、信仰治疗师以及高强度维生素疗法,但均未奏效。
出于对另外两名年幼子女(大卫和金,David & Kim)的担忧,母亲曾提议将他送入永久护理机构,但遭到父亲拒绝。
在一次激烈的争吵导致父亲摔门离去后,精神崩溃的母亲瘫倒在地,看着毫无反应的皮斯托留斯说:“你必须得死。”(You must die.)。
皮斯托留斯完整听到了这句话,并在绝望中试图将脸按在塑料枕套上试图窒息自杀,但因肌肉无力未能成功。

生病前的一家
母亲琼后续也曾尝试自杀未遂,医生曾建议她远离儿子以缓解伤痛。皮斯托留斯后来公开表示,他理解母亲当时的绝望与疲惫,并已完全原谅了她。
认知存活的证据:心理暗示与旁观历史
为了在长达十余年的静止状态中维持心智,皮斯托留斯运用了大量心理干预手段。他通过观察墙上阳光倾洒的角度来计算时间,以此推断护理人员将他搬上床的剩余时间。
他将想象力作为庇护所,例如观察地上的两只虫子并假装它们在赛跑,或者幻想自己缩小钻进飞船,将轮椅想象成配备火箭和导弹的“007特工飞行器”,亦或是幻想自己在打板球。
与此同时,通过护理中心播放的新闻节目,他以旁观者的身份见证了多项重大国际事件。他清楚地记得1994年曼德拉就任南非总统(记忆略显模糊)、1997年戴安娜王妃车祸丧生(记忆清晰),以及2001年的“9·11”恐怖袭击,并在内心产生了相应的震惊与悲伤情绪,而外界对此一无所知。
转折点:2001年认知测试与重返社会
2001年7月,即皮斯托留斯发病13年后,迎来了关键性转折。护理中心一名名为维尔娜·范·德·沃尔特(Virna van der Walt)的护工,在观看了一档关于中风康复的电视节目后,察觉到皮斯托留斯眼中有“光芒”(sparkle),并发现他对特定的话语有微小反应。
在维尔娜的坚持下,父母带他前往比勒陀利亚大学(University of Pretoria)的增强与替代沟通中心接受认知测试。
测试中,专家念出“球”、“狗”等词汇,要求他用眼神定位符号板上相应的图画。皮斯托留斯成功通过了所有测试,医学界正式确认其具备完整的认知能力。

据他回忆,获知测试通过的那一刻,他内心将自己比作拳王阿里、网球名将麦肯罗或板球传奇弗雷德·特鲁曼(Fred Trueman)的胜利时刻,仿佛听到了人群的欢呼。
确诊后,母亲琼辞去工作,全身心投入他的康复训练。从眼神定位符号板开始,皮斯托留斯逐渐学会了使用辅助沟通软件和设备发声。当母亲第一次问他想吃什么时,他通过设备打出了“意大利肉酱面”(Spaghetti Bolognese)。
重建独立生活与家庭
在通过认知测试两年后,皮斯托留斯获得了第一份工作,在政府办公室负责文件复印。随后,他的身体机能出现缓慢恢复,学会了操控轮椅及驾驶经过特殊改装的汽车。
在学术方面,他考入大学攻读计算机科学,以一等荣誉学位毕业,并在毕业设计中为自己研发了一台可通过键盘沟通的语音电脑。
在事业上,他创办了自己的网页开发公司,并成为无障碍技术顾问。他还参与了轮椅竞速运动,创下欧洲纪录,并获得了荣誉博士学位。
2011年,他出版了自传《幽灵男孩》(Ghost Boy),该书登上《纽约时报》畅销榜,其经历于近期被改编为同名纪录片。
值得注意的是,当皮斯托留斯恢复沟通能力并向家人披露护理院的虐待事件后,父亲罗德尼曾向相关机构举报,但所有相关人员均否认指控,因年代久远证据缺失,最终无人被追责。
在个人生活方面,2008年,皮斯托留斯通过妹妹的视频通话,结识了在南非工作的英国籍社工乔安娜(Joanna)。两人通过网络聊天建立联系,并于2009年结为夫妻,随后移居英国。

马丁和妻子乔安娜于2008年相识
打破了此前医生“永远不可能成为父亲”的医学断言,夫妇二人于约7年前迎来了健康的儿子塞巴斯蒂安(Sebastian)。
由于皮斯托留斯目前主要依靠手机App和两根手指打字转化为电子语音进行交流,无法大声呼喊,夫妇俩自儿子出生起便教授婴儿手语。孩子在约3个月大时便能用手语表达“换尿布”(change nappy)。

马丁和他的儿子
目前,皮斯托留斯在日常带孩子前往公园时,会口含一枚哨子,以便在突发危险时吹哨警示正在骑自行车的儿子。
皮斯托留斯在接受采访时表示,他将过去的遭遇归咎于系统失效和人类责任的缺失,以及社会对残疾人脆弱性的忽视。

马丁和他的儿子
现在,他专注于享受乘坐伦敦地铁、支付房贷以及与家人共度日常等平凡生活。
他向公众呼吁:“永远不要低估心灵的力量。请始终以善意、尊严、同情和尊重去对待每一个人,无论你认为他们是否能理解。”