近日,据河南电视台都市频道报道,一位来自河南的母亲哭诉,14岁的自闭症儿子在10月11日中午意外坠楼,生命垂危的新闻引发众多家长关注和同情。
面对镜头泣不成声的母亲刘女士说,“是我没有紧紧跟在孩子身边,特别特别亏欠。骨头碎掉了,胸膛大出血,儿子仍在重症监护室,已经做过开胸手术,一直处于昏迷状态,后续还要做开颅手术。”
然而在记者的采访中得知,这位母亲,多年前丈夫因病离世,独自边打零工边照顾自闭症儿子。
面对此次突如其来的变故,这位独自抚养自闭症儿子的母亲崩溃了。生活本就艰难,这场意外更是让这个家庭雪上加霜。
很多网友留言祝福孩子早日康复,也感慨“麻绳专挑细处断”,“这位妈妈真的太难了”;还有网友问“有没有捐款渠道”,纷纷表达了一份爱心。
对于很多陷入困境的自闭症家庭来说,这种心碎与无力感,只有亲身养育孩子的人才能真正体会。
面对如此巨大的伤痛,除了网友的祝福和感慨之外,也很意外地出现了很多劝说“放弃”的声音。
“不如放手”。
“给自己也给孩子解脱吧!”
“我觉得放他自由吧!”等等。
看似残忍的背后,却折射出了当下越来越多的自闭症家庭父母对于典型自闭症的一种越来越清醒的认知和无奈之后的不得不放弃。
这种直言放弃的背后,其实更多的是家长在看到越来越多根本无法治愈和备受常年煎熬与因病返贫之后的一种无奈抉择。
想要放弃,想要扔掉自闭症孩子,看似是一种父母的“残忍”和“无情”,但是当你真正了解典型自闭症的本质和花费数十万上百万以及十余年的时间和精神成本,依然看不到希望之后,就会越来越理解他们的这种放弃背后的舍与得。
一方面是自闭症家庭从康复到后续各种治疗,几乎都是独自承担所有的费用,那些能申请到的补助和报销其实相比巨大的康复费用,其实也是杯水车薪。
另一方面,社会在发展,科技和医学手段与水平在提升,政策也有保障,但是真正落地的福利和待遇却没有同步跟上,往往成为一纸空文,医学领域的各种研制也仅仅限于研究,真正能应用于临床的药物和手术治愈,目前依然无法实现。很多家长等不起了。
再者,相比对于肢体和聋哑残疾儿童的包容,社会对于精神发育障碍的自闭症的偏见往往更多。
由此,层层障碍的叠加让自闭症群体成为“洪水猛兽”而被避之不及,其父母对于他们老去后孩子怎么办的焦虑,逐渐演变成了放弃或者因为某种不可抗力而导致的被动放弃就成为开篇新闻中一部分家长的命运归宿。
有些残忍,却也真实地反映了他们内心深处的痛与悲。
不用去谴责,也无法责备,因为在种种障碍的叠加中,他们所处的深渊依然深不可测。
在河南那家医院的重症监护室外,刘女士还在等待儿子醒来。可是这种等待一方面需要付出再次手术巨大的费用,一方面哪怕手术成功了,也依然是一个加重了另一重病痛的自闭症孩子,双重的打击,无异于对这个家庭今后的生活是一个无底洞。
而在这个社会的各个角落,无数个类似家庭正在孤独地面对各自的困境。
当一个自闭症孩子降临到一个普通家庭,这不仅仅是一个医学问题,更是一个社会问题。放弃一个孩子不容易,但是当无可抗力加重了这个家庭孩子的未知命运的时候,有时候安静地让他离开这个世界,其实对于孩子和家长来说,也是一种解脱。很多家长也理解和祝福他们。
也许,对于越来越多已经成年的自闭症人士来说,正如之前说的,他们的平均生命只有50多岁,很多意外死亡的三大原因包括走失、溺亡和肥胖,都会加剧一个家庭的衰亡。
而对于成年自闭症人士的关注和保障,真正的社会发展不仅仅体现在经济总量上,更体现在我们如何对待最弱势的群体上。唯此,这样的悲剧才会少一些,这样的无助才会得到切实的帮助,让老去的父母不再担忧。
携手国内知名自闭症康复机构和行业专家及特教团队,致力于打造自闭症及特需儿童和特教老师信息资讯服务平台。普及自闭症知识,助力星儿快乐成长。为中国千万星儿家庭提供最实用的自闭症康复知识,政策解读、视频及音频和图书资料精选,培训考证。
评论列表