真的看完心里有点闷闷的

很多罕见病朋友都有这样一段路，来回跑一家又一家医院，做数不清的检查，得到的答案常常都是不确定。我们跑了十家医院才知道病名

因为病例太少，认识它的人不多，确诊平均就要耗上很久，有的折腾好几年，才能第一次听到自己这个病的名字，像终于给一团说不清的难受，找到了一个归属。

这次进博会上也有不少罕见病创新药物、疗法亮相新药不只是意味着可以治疗，更重要的，是这些“没有名字”的病痛，终于被看见、被承认。

当然希望不是到此为止，能不能买到、能不能承担，依旧是很现实的难题….

我们普通人不用勉强自己做很多，多一点理解，不觉得只是小题大做，愿意为他们的坚持共情就很好。

想对那些一直在等答案的人说：能等到病名，已经跨过了重重关卡，愿属于你的光，再快一点来到