1万美元,26盒药,一个美国小伙真把母亲的命从鬼门关拽回来了?
2024年底,纽约60岁的黛比复查肺癌,癌细胞已钻进脑子,长了10个小肿瘤。她没抽过烟,2023年底一阵咳嗽查出非小细胞肺癌。化疗、免疫、手术都试过,医院也没新招。她这种EGFR 20号外显子插入突变,普通靶向药常常接不住。
儿子马克斯急疯了。美国当时虽有相关新药,但他担心毒性,也怕药过不了血脑屏障;临床试验又因肺部一点轻微瘢痕被刷掉。医生随口提了句:中国有款自研药舒沃替尼,专门针对这个突变。
马克斯当天就打电话找熟人,几小时内先弄到一小批药。黛比吃上后,脑部病灶稳住了。为了续药,他飞上海,在药房一次买齐26盒,花了约1万美元,平均一盒不到400美元。返程时,行李箱塞满药盒,拉链都快合不上,那画面比励志片还真实。
黛比前后吃了19个月,配合放疗和剂量调整,癌症基本被控制住,还能打理她和丈夫的钻石生意。马克斯把经历发到网上后,发现至少30名美国患者也专门飞到中国买这款药。
当然,不是人人都有用。有位70岁女患者吃了三个月,癌细胞还是继续扩散。马克斯没神化这款药,他说它不可能永远管用,癌细胞迟早会绕开它。
他辞掉科技公司首席产品官职务,做了个AI匹配治疗方案的工具。病人上传病历,系统提取生物标志物,再去几千项临床试验里比对,讲清为什么匹配、适不适合。他把母亲称作零号病人,已有约300名同类肺癌患者使用,他不收一分钱。
救命药不只在医院里,也可能藏在跨国信息差里。你觉得,患者自救最该被看见的是什么?


