【致遗传眼病的心声】罕见病 别人看不见的是黑暗，我们看不见的，是慢慢失去光的过程。

起初只是夜里看不清，暗处走路容易磕碰；慢慢视野收窄、视物变形，一点一点，把熟悉的世界从眼前剥离。这是遗传病，没有特效药，医生一句话，就是一辈子的悬念。最煎熬不是此刻视力差，是永远不知道下一年，眼睛会退步多少。

我们最怕两件事：一是眼前的光慢慢消散；二是这份基因，会不会传给下一代。

我们辗转全国各地，跑温医大眼视光、跑各大中心，一遍遍做 OCT、ERG、基因测序。别人看病是治病，我们是**等药、等临床试验、等基因疗法**。无数次翻看前沿文献，盯着 AAV、ASO、干细胞的临床进展，盼着那束能留住感光细胞的希望。

外人很难懂：外表看着和常人无异，却不敢开车、不敢走夜路、阅读越来越费力。不是失明，是在漫长岁月里，一点点适应光明的退场。

我们不奢求恢复完美视力，只求**慢一点，再慢一点**。留住一点视野，看清家人的脸，看清文字，能继续平凡地生活。盼望更多靶点的临床试验落地，盼望罕见遗传眼病不再是无药可医的绝境。盼望国内有人可以资助资金推动遗传眼的进步！🙏