张海迪是个谜!她1955年出生,虽然患有多种疾病,但如今不仅面色红润,还活得十分健康,甚至还被日本电视台评为“世界五大杰出残疾人”之一。
2014年10月,波兰华沙举行康复国际代表大会,来自一百多个国家和地区的代表通过无记名投票,张海迪以较高票数当选候任主席。两年后,2016年10月,英国爱丁堡世界大会召开,她正式就任康复国际主席。
到了2018年德国柏林会议,张海迪又顺利获得连任。
康复国际成立于1922年,这是一个长期关注残疾人康复、平等参与和社会融入的国际组织。张海迪成为这个组织近百年来首位中国籍最高负责人,意义并不只是个人职务变化,更说明中国残疾人事业开始在国际多边平台上拥有更清晰的表达位置。
张海迪1955年出生,5岁时患上脊髓血管瘤,先后接受多次大型手术,摘除了六块脊椎板,最终导致高位截瘫,胸部以下失去知觉。她没有进入普通学校完成学业,便在病床上靠查字典自学,完成了中小学阶段课程。
这条路走得并不轻松。她后来又自学英语、日语、德语和世界语,翻译出版了长篇小说《海边诊所》等作品,累计文字达到数十万字。对一个无法自由行动的人来说,语言和书本成了她接触世界的重要工具。
15岁那年,张海迪随父母到山东莘县农村生活。她在那里研读医学书籍,自学针灸,还在自己身上反复试针,慢慢掌握相关方法。多年间,她义务为当地患病村民诊治,尤其帮助一些生活困难、看不起病的人。
1983年,自传体长篇小说《轮椅上的梦》出版,张海迪的名字由此传遍全国。那时的社会环境里,残疾人能够完成学业、写作、治病救人,已经足够让人惊讶。可她后来并没有停留在个人奋斗层面,而是把关注点放到更多残疾人的出行、就业和社会参与上。
2008年,张海迪经过严格训练,考取了特制C5驾驶证。她驾驶的是经过改装的汽车,用双手操控油门和刹车装置。这件事看起来只是拿到一张驾驶证,实际却触及一个现实问题,残疾人能不能通过适合自己的方式安全驾驶,能不能拥有更大的生活半径?
张海迪的尝试,推动了残疾人合法驾驶汽车相关政策的落地。这个变化也说明,残疾人的需求不能只停留在救助层面,还要进入交通、就业、教育和公共服务这些具体领域。
类似的变化并非只发生在一个人身上。2006年,联合国通过《残疾人权利公约》,把残疾人的平等权利、无障碍和社会参与摆到国际规则层面。中国于2008年批准加入这份公约,残疾人事务也越来越多地从单纯的生活照顾,转向权利保障和公共参与。
2022年北京冬残奥会期间,无障碍设施、场馆服务和志愿服务再次进入公众视野。人们开始注意到,无障碍不是少数人的特殊待遇,而是城市公共生活的一部分。张海迪长期推动的方向,正是让残疾人能够更方便地走出家门、参与社会,而不是被固定在某种单一形象里。
有人声称她患有十几种癌症,却还能保持容貌和精神状态,这种说法没有事实依据。1991年,张海迪在上海中山医院被确诊为基底细胞癌,这是一种恶性程度较低的皮肤肿瘤,病灶经过手术完整切除后治愈。把一次疾病经历夸张成十几种绝症,显然不是正常的健康信息传播。
还有人因为她坐轮椅时双腿交叉,就怀疑她是在装病。问题在于,高位截瘫患者长期坐轮椅,身体会出现明显变化,脊柱可能严重侧弯,双腿交叉能够帮助支撑身体。如果不这样保持平衡,躯干可能向前倾倒。
她双侧胳膊肘上的厚重老茧,也不是凭空出现的。长期用手臂支撑身体、调整坐姿,皮肤反复受压摩擦,就会留下这样的痕迹。不了解医学和身体障碍的人,看到一个动作就下结论,难免把真实处境误读成表演。
那张海迪为什么总是以整洁、端庄的状态出现在公众面前?难道残疾人就只能用憔悴、困顿的样子来证明自己经历过苦难吗?
她选择整理仪表,保持精神状态,并不是为了掩盖身体状况,而是希望别人先看到她作为一个完整的人,看到她的能力、工作和尊严。健康的生活状态,也不等于没有疾病,更不等于身体功能与普通人完全相同。它可以是对生命负责,对自己负责,也可以是拒绝被标签定义。
从病床上的少女,到能够用外语阅读写作的人,再到国际组织负责人,张海迪的经历确实带有传奇色彩。但传奇不是突然发生的,它由日复一日的学习、训练、写作、行走和表达组成。
在康复国际任职期间,她坐着轮椅参加国际会议,走上联合国人权理事会等讲坛,为全球约十亿残疾人的平等权益发声,还推动设立康复国际杰出贡献奖,把中国在无障碍环境建设和残疾人权益保障方面的一些实践带到国际讨论中。
所以,张海迪真正值得关注的地方,不是她看起来比别人更年轻,也不是网络上那些未经证实的身体传闻,而是她怎样把个人命运变成公共议题。
她证明的也不只是身残志坚四个字。更重要的是,残疾人可以学习,可以工作,可以驾驶,可以参与国际事务,也可以代表一个国家和一个群体在世界舞台上发言。这样的张海迪,早已不只是人们记忆中的励志人物。
