李亚鹏向地铁吐血女孩捐99999元 昨日李亚鹏 发视频回应地铁吐血女孩胡心瑶为嫣然基金捐赠99999元，并表示向胡心瑶及其病友之家各捐赠99999元。就像胡心瑶所希望的，祝每一个困境里的人长长久久。胡心瑶所患的罕见病是抗中性粒细胞胞浆抗体(ANCA)相关血管炎(AAV)。这是一种主要累及全身小血管的罕见病，可能影响肾脏、肺、神经系统、皮肤等全身多个器官，病程以缓解与复发交替为特点，复发率很高。因此早期诊断、尽快控制病情是该病诊治的关键。胡心瑶加油！“罕见病医疗援助工程”项目受助人中就有ANCA相关性血管炎病友，我们也会持续关注这个病种，请病友们不要放弃，积极配合治疗。每一个生命都值得全力以赴。如果你也愿意为更多像心瑶一样的罕见病病友送去一份支持，欢迎点击链接了解捐赠项目：罕见病医疗援助工程