太让人心酸!河北一名患癌女孩,为了治病已经花光家里近200万元。母亲卖掉两套房,掏空全部积蓄,能借的亲友也几乎借了个遍。可面对仿佛看不到尽头的治疗,甚至有亲友劝她:“别再折腾了。”
绝望之下,女孩在自述中喊出一句:“我凭什么活该去死?”为了长期陪护女儿,母亲辞掉工作,也与继父离了婚。病痛几乎把这个家庭拖到了极限,可这个倔强的女孩依然不肯认命,她只是想为自己争取一个活下去的机会。
女孩名叫李明馨,来自河北廊坊。2012年末,距离12岁生日只剩几天,她的右小腿突然肿胀,检查结果是恶性骨肉瘤。
四次化疗后,她接受截肢手术,失去了右腿。对一个刚进青春期的孩子来说,疼痛还不是全部,更难熬的是,她知道生活再也回不到从前。
得知母亲低价卖房、辞掉工作,家里也因治病发生巨大变化后,她反而逼着自己重新站起来。2014年,她穿上假肢回到学校。别人担心考试名次,她先要面对身体的不便和周围人的目光。
2016年中考,她考进全县前三十名;读高中后,数学长期保持在140分以上,还获得省级物理竞赛一等奖等十多项荣誉。她甚至准备冲击北大自主招生。她拼命读书,是想告诉母亲:当初拼命救下来的女儿,没有被病魔毁掉。
2018年6月,一场持续数日的高烧之后,检查发现骨肉瘤复发并转移到肺部。她只能休学,再次住院。
长期治疗让她脱发、浮肿,复发后不到一年又花去近50万元。房子卖了,积蓄没了,亲友也借遍了。到2019年公开自述时,这个家庭用于治疗的费用已接近200万元。
亲友劝放弃,不一定都是冷血。有人看见的是复发、转移和越来越重的债务,担心母亲最后人财两空。
可女孩看见的,是自己才19岁,还没参加高考,没有真正工作,也没来得及回报母亲。对旁观者来说,这是一笔投入与回报严重失衡的账;对患者来说,这不是账,而是她剩下的人生。
在我看来,最残忍的不是有人说“别治了”,而是一个普通家庭竟被逼到只能在“继续负债”和“提前放弃”之间选择。亲友可以分析风险,却不能替患者宣布结局;网友可以讨论成本,却不该用“不懂事”“拖累母亲”去审判一个想活下去的人。
求生不是自私,放弃也不是懦弱。真正应该被尊重的,是患者在充分了解病情和治疗代价后作出的决定。治疗有没有继续的必要,应由患者、家属和医生共同判断,而不是由站在病房外的人凭几句话定夺。
同样要说清楚,公开自述只能确认母亲与继父离婚,无法证明继父就是因为不愿承担费用而“果断抽身”。把缺少完整信息的家庭变故,简单写成谁抛弃了谁,虽然更刺激,却可能伤害真实。文章可以有情绪,但不能拿推断冒充事实。
2024年的研究进展中,针对这类患者的新型抗体偶联药物已经显示出一定疾病控制效果,但相关试验仍在推进,不能被包装成“已经攻克”。希望在增加,却不等于每个患者都能等到奇迹。
我们能够确定的是,她曾在最绝望的时候,把“我想活”说得非常响亮。我认为,这句话刺痛人的,不只是一个女孩的倔强,而是无数大病家庭共同面对的困境:生命本来无价,治疗却处处有价。
一个社会的温度,不该只体现在赞美患者坚强,更应该体现在基本医保、大病救助、慈善援助和临床试验信息,能不能及时托住那些已经被疾病逼到墙角的人。
她不是要求所有人替她承担人生,她只是拒绝别人提前替她判输。这个要求,一点也不过分。
