懂事的让人心疼!河南驻马店一个普通农家,短短四个月里遭遇了两次重击。母亲因为红斑狼疮刚走,家里还没从悲痛中缓过来,14岁的女儿月月又被确诊了同一种病。拿到诊断书那一刻,这孩子没有哭闹,反而异常平静地说出一句话:“不治了,这病费钱,妹妹还得上学,不想让俺爸恁忙。”当父亲的听完一下子就崩溃了,含着泪嘶吼:“小小年纪受这罪,多少钱咱都治!”
这个场面让很多人看了心里难受,一个十四岁的姑娘,刚没了妈,自己又得了和妈妈一样的病,她不是不害怕,她是太懂事了。妈妈生病那几年,家里花了多少钱,爸爸有多累,她都看在眼里。
现在病落到自己头上,她第一个想到的不是自己怎么办,而是家里没钱了,妹妹还要上学,不能再让爸爸这么累了。
红斑狼疮这个病,很多人叫它“不死的癌症”。它不是癌症,是免疫系统出了毛病,自己攻击自己的器官。皮肤、关节、肾脏、心脏都可能被伤到。这病女性比男性多,大概九比一。
目前还根治不了,得长期吃药控制。但只要正规治疗,大多数人都能把病情稳住,正常生活。
很多人看到母女俩得一样的病,第一反应是这病遗传。这么说不太准确。红斑狼疮不是遗传病,但确实和遗传有关系。
家里直系亲属有这个病的,其他人得病的风险比一般人高。月月的妈妈有这个病,月月身上可能就带着容易得这个病的基因。但光有基因不够,还得有东西把它“激活”。
月月妈妈走了以后这四个月,这孩子心里得有多难受。整天哭,吃不下睡不着。医学上早就证明,长期极度的悲伤、焦虑这些情绪,会扰乱人的免疫系统。
月月本来就带着易感基因,再加上这四个月的情绪打击,免疫系统可能就撑不住了。可以说,遗传给了她得病的“种子”,而失去妈妈的巨大悲痛,成了让这颗种子发芽的“浇水”。
月月那句“不治了”,也把很多普通家庭面对大病时的难处给说出来了。红斑狼疮是慢性病,要长期吃药、定期复查,对农村家庭来说确实是沉重的负担。
妈妈治病已经花了不少钱,爸爸一个人打工养家。这孩子不是不想活,她是心疼爸爸,不想让这个家再被拖垮。
但放弃治疗并不是办法,这病要是拖着不治,一旦伤到肾脏、心肺这些重要器官,后面花的钱更多,人受的罪也更大。刚开始得病的时候好好治,反而是最省钱的路。
好在现在很多地方已经把红斑狼疮纳入了门诊慢特病医保,能报销一部分。困难家庭还可以去问问当地民政或医保部门,看有没有大病救助这类政策。别因为不知道这些政策,就把路给堵死了。
这件事也提醒大家,家里有人得自身免疫病的,子女要多留意自己的身体。反复低烧、脸上起蝴蝶状的红斑、关节酸疼、老是没力气,这些都要早点去医院的风湿免疫科查查。
平时注意防晒,别熬夜,别太劳累。更重要的是,家里出了大事,尤其是对孩子,不能光说句“想开点”就完了。多看看孩子睡得好不好、吃得香不香,心里有事别让他闷着。
月月才十四岁,人生才刚刚开始。她爸爸说得对,多少钱都得治。也希望社会和相关部门能帮帮这个家,别让一个懂事的孩子,因为钱的问题耽误了治病。


