万万没想到!福建泉州,一名3岁男童每隔25至30天就会准时高烧、喉咙化脓,被长期当作化脓性扁桃体炎治疗。一年半时间里,他反复使用抗生素、住院6次,但病情依旧周期性发作,家长身心俱疲。直到4岁半转诊后,医生的一句话揭开了真相。
39.8℃,又一次,凌晨两点多,泉州那间出租屋里,灯光还亮着,小宇妈妈坐在床边,手里拿着刚测完的体温计,她的手有些发抖,其实不用等温度完全显示出来,她心里已经有了答案,孩子又烧起来了。
当她低头看到体温计上的数字时,心一下沉了下去,39.8℃,这个数字,她太熟悉了,过去三年里,这样的夜晚已经发生过太多次,多到后来,小宇妈妈甚至已经记不清这是第几回。
那一年,小宇刚满三岁,刚开始的时候,谁也没想到这个活泼的小男孩,会被一种反复出现的高烧困扰这么久。
小宇小时候身体一直不错,平时喜欢跑来跑去,吃饭也正常,可不知道从什么时候开始,他开始隔一段时间就突然发烧。
最开始,家里人以为只是普通感冒,孩子发烧,嗓子不舒服,这在小朋友身上并不少见,可后来他们发现,事情没有那么简单。
小宇的发烧总是来得很突然,每隔二十多天左右,几乎固定时间出现一次,高烧一起来,体温很快就冲到接近40℃。
他的嗓子里会出现明显的脓点,嘴巴里还会长溃疡,疼得连喝水都困难,脖子两侧的淋巴结也会肿起来,摸上去明显比平时大。
那几天,小宇整个人没有精神,躺在床上难受得直哭,妈妈只能一遍遍给他擦汗,隔一会儿测一次体温,按时间喂药,有时候一整晚都不敢真正睡觉。
可奇怪的是,每次这一轮发作过去,孩子又会恢复得特别快,烧退了以后,小宇就像什么都没有发生过一样,能跑、能跳,胃口也恢复正常。
为了找到原因,小宇父母带着孩子去了不少医院,每次检查下来,医生给出的诊断都差不多,化脓性扁桃体炎,治疗方式也基本一致,吃抗生素,输液,挂水。
每一次治疗之后,效果看起来都很明显,烧退了,嗓子里的脓点减少了,孩子精神也恢复了,父母悬着的心终于能放下来,可他们没有想到,过不了多久,新的发烧又会再次出现。
那段时间,她感觉孩子的发烧像被设置好了时间一样,每隔二十多天,就准时出现一次,误差甚至不会超过几天,一年半的时间里,小宇前前后后住了六次院,最严重的时候,刚刚办理出院没多久,家里人还没来得及真正放松,就又开始测到高烧。
一家人的生活完全被打乱,孩子受罪,大人也跟着疲惫,家里的积蓄一点点减少,为了治好孩子,他们尝试过不同种类的抗生素,也用过免疫调节类药物。
亲戚朋友推荐的方法,只要觉得可能有帮助,他们都试过,但结果没有改变,小宇还是会按照自己的规律发烧。
时间久了,父母不仅身体累,心理压力也越来越大,亲戚见面,有时候第一句话就是:“孩子是不是又烧了?”
听到这句话,小宇爸妈心里都会一紧,因为他们太清楚,这句话背后意味着什么,意味着又一次医院之旅,又一次检查,又一次看着孩子难受,可真正的问题一直没有找到。
为什么孩子总是在固定时间发烧?为什么每次抗生素治疗后,过一阵子又会重新出现?
这些疑问,一直压在一家人心里,很多时候,大家都把注意力放在了“扁桃体发炎”这个结果上,却忽略了发病过程里的规律。
直到小宇四岁半那年,又一次高烧出现,一家人已经被折腾得筋疲力尽,这一次,他们来到了泉州市妇幼保健院,接诊医生拿过小宇之前积累下来的厚厚病历,没有急着马上开药,而是一页页认真查看。
看了一会儿后,医生问了两个问题:“孩子每次发烧,是不是间隔时间特别规律?”“用了这么多抗生素,是不是每次都是发烧自己慢慢退下去的?”
医生根据孩子反复发作的规律,再结合后续检查结果,最终考虑到一种不同的可能,经过炎症指标检查和基因筛查后,结果显示,小宇患的是PFAPA综合征。
简单来说,就是孩子的免疫系统出现了异常反应,身体并没有真正受到细菌感染,但免疫系统会周期性地启动炎症反应,于是就出现了反复高烧、口腔溃疡、咽部炎症以及淋巴结肿大的情况。
确诊之后,小宇的治疗方向发生了变化,发作的时候,主要进行退烧和缓解症状处理,平时不需要长期使用抗生素,而是做好记录,定期复查。
医生也告诉家长,这种疾病多数属于自限性,很多孩子随着年龄增长,会逐渐减少发作,通常不会留下严重后遗症。
小宇妈妈听完以后哭了,不是因为害怕,而是因为一年半以来,她第一次听到有人明确告诉她:孩子不是得了什么无法解决的大病,那些反复出现的高烧,是有原因的,一家人悬着的心,终于放下了一些。
