蔡磊说将亲眼见证渐冻症被终结今天是第27个世界渐冻人日,蔡磊发布了一支名为《倒计时》的演讲。
患病六年多,他已进入渐冻症终末期,全身瘫痪、无法说话,仅剩眼球可以转动。但他坚持真人出镜,用眼控仪逐字敲下讲稿,用AI复原声音,将一场本可能指向生命终点的告白,变成了向绝症发起总攻的宣战书。
他说,这不是他生命的倒计时——而是人类攻克渐冻症的冲刺号角。
“我一定会亲眼见证,这个给全球50多万家庭带来痛苦的杀手,被我们亲手终结。”
这不是空喊口号。确诊以来,他牵头建立中国首个渐冻症病理科研样本库,携手华大集团、中科院超算中心在基因研究中取得多项突破;搭建全球最大渐冻症患者科研数据平台;已推进近300条药物研发管线,超30个项目进入临床试验。个人投入及筹集科研资金累计超一亿元。
他每天靠眼控仪工作超十小时。他说:如果眼睛看不见了,就接脑机接口;万一脑子也转不动了,就把意识传送到具身机器人里,换一个身体,继续战斗。
他的房间摆了四个时钟,无论面向何方都能听见滴答声——那是他送给渐冻症的倒计时。
演讲最后,他对儿子说:“如果未来有人问爸爸去哪了,请你告诉他,我爸是孙悟空,他正在大闹天宫。”
微光汇聚成炬,坚冰终会消融。他说:“升级打怪从来不是一个人的事”。渐冻症已经迎来了它的倒计时。愿更多人站到一起,亲手把更多绝症送进倒计时。
因为信念不死,破冰终有时。