蔡磊用眼控仪和鲁豫对谈看完这期访谈心里又动容又震撼,刚好赶上世界渐冻人日播出,这场对话算得上鲁豫职业生涯里最特殊的一次采访。如今蔡磊已经到渐冻症终末期,全身肌肉几乎全部冰封,没法开口说话、没法自主活动,全程只能依靠眼控仪,一点点转动眼球选字,再靠AI合成语音完成交流,光是沟通的速度,就要比普通人慢上数倍。录制全程鲁豫全程耐心等候,安安静静等着蔡磊逐字输出,没有一丝催促。蔡磊心态格外通透松弛,还主动自嘲,笑着问鲁豫是不是第一次采访全身无法行动、不能发声的人,甚至拿籍贯和鲁豫开玩笑,说自己也算半个鲁豫,苦中作乐的模样让人鼻尖发酸。鲁豫也说,能明显感觉到现在蔡磊笑容变多了,被问到缘由时,他用眼控仪敲出,如今很容易感知到身边的温暖与善意,内心满是希望。访谈里最戳人的一句,是他写下的“只要不放弃,四面八方都是前方”。肉身被病痛牢牢困住,可他的思想、脚步从来没有停下。哪怕每打一句话都要耗费不少精力,他依旧借着这次对话,和大家聊渐冻症药物研发的进展,聊无数病友的期盼,聊自己坚持推进破冰行动的初心。明明每天要忍受浑身酸痛、呼吸吞咽困难,依靠鼻饲和呼吸机维持,却从来没沉溺在绝望里,反倒把仅剩的眼球,当成对抗病魔、传递力量的武器。身边妻子段睿安静陪在一旁,夫妻二人并肩面对绝境的模样格外动人。很多人只看到他光鲜的过往,却很少体会日复一日被病痛禁锢的煎熬,大脑清醒却动弹不得,连一句心里话都要靠眼球慢慢拼凑,这份生理上的煎熬常人根本无法想象。可他没有选择躺平,每天长时间用眼控仪处理科研工作、撰写文字,发布倒计时演讲,持续为罕见病群体发声,用自己的经历推动医学研究向前走。他从来不是只为自己抗争,心里装着全国无数深陷同样困境的病友。明明自己身处黑暗,却拼尽全力为别人点亮前路。科技给了他和世界沟通的渠道,而永不认输的意志,支撑他熬过每一个难熬的日夜。整场对话没有沉重的诉苦,更多的是平和、乐观与坚定,他坦然接纳当下的身体状态,却绝不向绝症低头。真心期盼科研能加速突破,早日研发出对症特效药,让蔡磊和所有渐冻症患者摆脱病痛束缚。也希望每一个正在遭遇低谷的人,都能读懂他这句话里的力量,哪怕前路受阻,只要不肯放弃,就永远有奔赴光亮的方向。蔡磊用眼控仪和鲁豫对谈
