体力变差之后,人的心理落差也会很大。
我已经几个月没出行了,当我今天发现自己空手连一个 12 公斤的行李箱都没有办法抬上车的时候,哇,被巨大的沮丧推中。
网约车底盘太高了。我跟司机说:“不好意思,我刚刚做完大手术,体力很差,人也很头晕,可不可以麻烦您帮我扶一下、一起拿一下行李箱?”但司机就是不肯。
上车的时候手腿并用狼狈地把小箱子推上后备箱,下车的时候踉踉跄跄,在那儿酝酿了30秒,稳一稳才把箱子拿下来。那种沮丧感真的很难名状。
我之前是可以一个人跨国转运50公斤行李的人,现在连一个十几公斤的行李箱都拿不动了。可能别人会说:“你是个病人,在化疗,不出门不就没有这个麻烦了吗?静养不就好了吗?”
如果是你呢?如果你是病人呢?
病人也有过正常生活的权利。体力变虚弱了,确实可能需要别人的帮助,但这不意味着病人要像中国处境下的残疾人一样,不得不通过不出门来换取“不给别人添麻烦”。
而且我发现,在医院和家里卧床久了,其实也就两三个月的时间,肌肉就完全消失了:一方面是手术前整个人陷入分解状态,肌肉被消耗掉了;另一方面,长期卧床导致了肌肉退化。
我现在整个上肢手臂上没有肌肉,后背就是一层皮,走路也弱不禁风。当我面对空空的裤管、松垮的裤腰和整个垮掉的衬衫时,那种沮丧比疾病带来的隐喻更让我刺痛。因为它结结实实地让我感受到:当身体不断衰弱,你对正常生活是多么无能为力,又是多么需要帮助。
更别说我由于倾倒综合征(Dumping Syndrome),每天被牢牢锁在家里:每一餐都要少食多餐;随时要应对一两个小时内可能发生的腹泻、呕吐、头晕和心跳加速。
因为害怕在外面突然腹泻,吃了东西右下腹会迅速鼓一个大包,我没法去餐厅吃饭,没法离开家门,只能请朋友来家里。因为免疫力低下,我连去电影院看热门电影都看不了。种种生活的不便,让我觉得疾病蛀空了我。
我们病人在恢复的过程中,真的要有意识地去维持正常的社会生活。这不仅需要复健肌肉,也要不断地把自己复健到正常的社会生活语境当中,否则久病真的会让人完全“去社会化”。
病人变得不自信、甚至自卑是有迹可循的。 上海·上海虹桥国际机场
