罕见病夫妻AI剪辑求助遭质疑，痛失胎儿、负债瘫痪，处境令人揪心。
 
社交平台上的“AI生成”标注，让这对32岁夫妻的遭遇陷入争议。
 
质疑声中，很少有人知晓他们背后的多重绝境与挣扎。
 
两人所患的Bickerstaff脑干脑炎，是临床罕见的自身免疫疾病。
 
该病临床易与脑梗混淆，误诊率高，且起病急促、进展迅速。
 
我国每年新发病例不足100例，夫妻共患案例全球极为罕见。
 
该病主要损伤脑干神经，严重时可导致瘫痪、呼吸衰竭。
 
临床数据显示，及时规范治疗可降低致残、致死风险。
 
两人2024年结婚，婚前均有稳定工作，家庭生活平淡安稳。
 
婚后不久妻子怀孕，这个小家庭迎来了新的希望。
 
谁也未曾料到，一场罕见病会接踵而至，击碎所有期盼。
 
2025年3月，李先生先出现发烧、浑身无力的异常症状。
 
伴随头晕、手脚发麻，初期就医被诊断为脑梗并接受治疗。
 
治疗无效后病情持续恶化，他迅速瘫痪并急剧消瘦。
 
短短一个月，李先生的体重从180斤骤降至100斤。
 
辗转多家医院后，他才被确诊为Bickerstaff脑干脑炎。
 
确诊仅两个月，怀孕六个多月的妻子也出现相同症状。
 
双重患病的打击下，腹中胎儿最终未能保住，不幸夭折。
 
夫妻俩双双瘫痪，无法继续工作，彻底失去收入来源。
 
每月一万五的康复费与药费，成为压在他们身上的重担。
 
为治病已欠下20万债务，家庭经济陷入崩溃边缘。
 
走投无路之下，他们开通社交账号，尝试寻求外界帮助。
 
账号主要分享康复日常，同时在橱窗上架日用品带货。
 
网友的支持成为支撑他们的力量，不少人下单助力。
 
李先生手指活动受限，无法灵活操作手机剪辑视频。
 
无奈之下，他只能借助AI合成功能制作并发布视频。
 
视频标注的“AI生成”字样，引发部分网友的不信任。
 
面对质疑，他们没有回避，逐一回复网友解释自身遭遇。
 
目前，两人仍在接受长期康复治疗，过程艰辛且漫长。
 
常规康复项目包括针灸、电刺激和肢体功能训练。
 
我国针对因病致贫患者，设有相应的医疗救助政策。
 
夫妻俩正按流程申请相关救助，缓解医疗费用压力。
 
经过一段时间治疗，李先生的病情出现明显好转。
 
他已能正常说话，右侧肢体逐渐恢复知觉，可粗略操作手机。
 
妻子恢复进度较慢，仍无法开口，但可自主缓慢进食。
 
两人日常起居需他人照料，暂由李先生母亲协助打理。
 
社交账号依旧定期更新，带货补贴家用从未间断。
 
不少网友持续关注帮扶，也有慈善力量表达关注意愿。
 
他们的经历，也让更多人认识并了解这种罕见疾病。
 
尽管前路艰难，两人仍在康复路上咬牙坚持，未曾放弃。


信源：红星新闻