我和驻马店阿姨在生活习惯和消费观念上有很大的冲突。

很多典型的金钱观念的冲突其实是很多病人在家庭里也会面对的处境。

他们老一辈总是想节省，又不太具备成熟、科学的营养观念，认识不到疾病风险可能带来的更大代价，常常好心办坏事、省小钱吃大亏。

举个例子，我平时是要喝饮用水的，比如说泡茶、煮粥这些，我觉得都要用过滤过的饮用水。上海的自来水并没有那么干净，不能直接食用，但驻马店阿姨就一定要给我省这个钱。

我无数次发现，无论是煮粥、煮面条、炖汤，甚至有的时候给我冲泡营养粉，她用的都是自来水。桶装水只要 15 块钱一桶，可以用好多天，但她就是一定要省这个钱。

我跟她讲过，我的免疫系统很脆弱，但凡饮食上有细菌性感染，或者是得急性肠胃炎、病毒中毒，都可能直接致命。对正常人来说微不足道的拉肚子，对我来说是会要命的。每次去医院抗感染，没有几万或者十几万块钱、没有半个月根本出不来。

而我现在的身体，一旦影响了治疗进度，或者又发生电解质紊乱、急性感染，我是分分钟会死掉的。但她就是意识不到，省这么几块钱的小钱，会对我的健康造成多大的风险。她无法理解，还是按照她的生活习惯去尽可能为我节省。她的本意是好的，但结果却是我要承担这巨大的风险。

她意识不到，省小钱是要付出多大代价的。

还有就是省电和省煤气费的问题。

比如说，她觉得很多东西不应该放冰箱，水果不肯放冰箱，剩菜也不肯放冰箱。可是冰箱已经开了，电费已经花了，上海天气热了，我不能吃室温里开了几个小时的西瓜啊。

还要省煤气费，我吃肉是要炖很长很长很长时间的。普通的排骨、猪肉的纤维，对我来说是需要炖两个小时以上的。但她就觉得炖熟了，差不多拿勺子能狠狠戳破就可以了，为什么要花这么多煤气费炖两个小时呢？

但是我就是吃不了啊，对我来说多花一点煤气费是无所谓的。但如果我吃了消化不了的东西，我要因为倾倒综合征和这种肠道的梗阻付出极大的健康代价。一旦我发生肠梗阻，可能住进医院几个月都吃不了东西，人就没了，我为什么要省这点煤气费呢？

还有就是，阿姨很珍惜食物，特别怕浪费。

比如说我现在每顿饭只能少食多餐，可能炒一盘青菜我只能吃几口，根本吃不完。对我来说，剩菜是不能连着吃的，尤其是在不放冰箱的情况下，但阿姨经常会让我吃前天的剩菜。

对我来说，浪费这几块钱无所谓，但她发现如果我不吃完就会丢掉，就会强迫我多吃一点。可我如果吃多了会造成梗阻，甚至发生严重的倾倒综合征，我会撑到难受好几个小时，身体要承受非常多的痛苦。

我真的没有必要省这个钱。我这条命能苟活八年活到现在，是付出了极大代价的。且不说花了多少钱，起码我的身体吃了很多苦，是耗尽了普通人在中国能接触到的最顶级的医疗资源，得到了很多人的关心照顾和无数人的付出，我才能活到现在。我没必要为了这点舍不得的浪费，而搭上命去冒险。

但是阿姨意识不到这一点，怎么讲都没办法打破她的“好心”执念。对她来说，省点水、电、煤气费，减少浪费，就是最重要的事情，而且她还觉得这是在全心全意地为我着想。

还有就是营养观念的问题。老一辈人总觉得多吃面食或小米粥才有营养，但对于我的身体情况，我是需要高蛋白饮食的。

医生甚至不建议我吃芹菜、玉米、藕片这类东西，因为它们没什么营养，却很占肚子。由于我的肠子正在学习替代胃的功能，容量非常小，所以每顿饭都要精打细算，优先满足蛋白质的需求。否则，我每次住院每天挂两瓶白蛋白就要1000多块钱，而想靠嘴吃回来其实很难。

我每天至少要摄入80克蛋白，必须吃清蒸鱼、虾、豆腐、鸡蛋，搭配蛋白粉，这些高蛋白饮食才有助于我恢复身体。

但是阿姨非常执着，一定要给我烙饼、熬小米粥。这些对我来说就是高碳水，只会加重我的倾倒综合征，让血糖波动更大，导致我经常头晕。她虽然是出于好意，但就是意识不到，我为什么要坚持买那些很贵的鱼虾海鲜，而不愿意好好喝她做的小米粥。

她觉得她在为我好，她心疼我住院看病花钱，非要在生活里把钱省下来。

我们的相处折射了很多病人在家庭里被照顾失去话语权的处境：为了省钱看病反倒花更多钱救命，舍本逐末，本末倒置。

很多家属愿意卖房给家人看病，但是病人想出去玩、买点自己喜欢的东西，便被视为“不懂事”“钱没有花在刀刃上”。

能让病人开心、舒服的钱就是“花在刀刃上”啊。

医学还没进步到攻克晚期癌症，无论花多少钱治，我都是治不好的要死掉的，从结果来看可能会觉得过程里的所有挣扎和努力都是无意义的徒劳。

但我为什么还要花钱治疗呢，因为我要买时间，买回一点我还能体验人生的时间，买一点我还能经口饮食、quality talk和身体舒适的时间。在这过程中，我是付出很大代价赎身要自由的，大脑的自由、心灵的自由、身体有限的自由。

我不愿意被任何人控制和影响，没有人比我更了解我的身心需要什么。