"悲剧还是发生了！"天津一对 90 后新婚夫妻遭遇了常人难以想象的磨难。婚后生活刚步入正轨，丈夫突然身体不适，就医后竟被误判为脑梗，错失最佳治疗时机，最终落下全身瘫痪的后果。

短短两个月后，怀有身孕的妻子也出现同款病症，后续才确诊二人患上同一种罕见脑炎。令人心碎的是，腹中胎儿没能顺利保住，而夫妻双双患病的情况，在全球范围内都仅有寥寥数例，发生概率低到极致。

这对夫妻是天津滨海新区的90后，丈夫李亚楠32岁，妻子赵芳艺35岁，两人在2024年登记结婚。他们因共同的唱歌爱好相识，丈夫做销售工作，妻子是客服，原本日子过得平淡又甜蜜，婚后不久妻子就怀上了孩子，小家庭正等着迎接新生命。

没人能想到，一场极端罕见的疾病，会在半年后彻底打碎这一切。 2025年3月，丈夫李亚楠最先出现异常，一开始只是莫名发烧、浑身乏力，紧接着眼睛看东西出现重影，手脚发麻，走路摇摇晃晃站不稳。

家人赶紧把他送到当地一家医院，医生根据肢体麻木、行动不便的症状，直接诊断为脑梗，随后按照脑梗的方案开始治疗。可治疗几天后，他的病情不仅没好转，反而急剧恶化，很快就彻底瘫痪在床，连说话、吞咽都做不到，只能靠喝牛奶维持营养。

短短一个月，体重从180斤的壮汉暴瘦到不足100斤，前后判若两人。 直到转院到天津医科大学总医院，经过详细检查，才终于确诊，他得的根本不是脑梗，而是**Bickerstaff脑干脑炎**，一种极其罕见的自身免疫性神经系统疾病，属于格林-巴利综合征的少见亚型。

这种病的初期症状和脑梗高度相似，很容易混淆，而发病一周内是治疗的黄金窗口期，一旦错过，免疫系统会持续攻击脑干神经，造成不可逆的损伤。而最初的误诊，直接让他错失了这个关键时机，导致瘫痪无法逆转。

命运的打击从来不会单独到来，就在丈夫确诊后没多久，更绝望的事发生了。2025年5月，已经怀孕六个多月的妻子赵芳艺，也出现了和丈夫一模一样的症状，发烧、无力、视物重影，紧接着身体迅速瘫痪。

孕期本就特殊，很多检查和用药都受到严格限制，治疗难度比丈夫更大。尽管医生全力抢救保住了她的性命，但腹中六个多月的胎儿，最终还是没能保住，出生后即夭折，这成了夫妻俩心里永远的痛。 后续检查确认，妻子患上的也是**Bickerstaff脑干脑炎**，和丈夫完全一致。

夫妻二人同时患上这种病，在全球都仅有个位数案例，是中国首例夫妻共患的病例，发生概率约为20亿分之一。这种病全国每年新发病例不足100人，夫妻同患的情况更是罕见中的罕见。 医学专家分析，这种病不是遗传病，夫妻同时患病，大概率是接触了同一感染源。

常见的诱因包括食用未熟透的禽肉，或是接触过携带空肠弯曲菌的宠物仓鼠粪便，感染后免疫系统在清除病菌时，误把脑干神经当成“敌人”攻击，最终诱发脑炎。夫妻俩回忆，婚前曾一起养过仓鼠，也吃过海鲜，具体感染源目前还无法确定。

如今，夫妻俩都瘫痪在床，丈夫经过治疗能简单活动、开口说话，妻子也慢慢恢复进食，但仍无法说话，两人面临长达5到7年的漫长康复期。每月的康复和药物费用高达1.5万元，为了治病，家里已经欠债20万，经济压力巨大。

但他们没有放弃，丈夫还会用社交账号记录日常，分享两人的经历，说“我们互相支撑，体会婚姻的真谛，生活依旧是甜蜜的”。 从新婚燕尔、期待新生命，到双双瘫痪、痛失孩子，这对90后夫妻的遭遇，让无数人揪心。

20亿分之一的概率落在身上，初期误诊的遗憾，漫长康复路的煎熬，每一件事都压得人喘不过气。 而这背后，也藏着不少值得深思的问题。

罕见病的早期识别为何这么难？类似症状出现时，如何避免误诊？日常饮食和宠物接触中，还有哪些容易被忽视的健康隐患？你怎么看待这对夫妻的遭遇？对于罕见病的防治，你有什么想说的？

信源：光明网 -05/12/content_1304453910.htm