5月12日，天津90后夫妻的康复视频引发全网关注。
 
两人同患全球仅个位数的罕见病，痛失胎儿且丈夫曾被误诊瘫痪。
 
一段手机拍摄的短视频，记录下他们最真实的康复日常。
 
镜头里，李先生坐着轮椅，一只手艰难地操作手机剪辑视频。
 
身旁的妻子安静坐着，嘴角带着浅浅笑意，眼神望向他。
 
视频角落标注着AI合成字样，背后藏着不为人知的无奈。
 
李先生的手仍不灵活，无法顺畅操作，只能借助AI辅助剪辑。
 
这个账号是夫妻俩唯一的求助渠道，也是生活的希望。
 
账号里没有刻意卖惨，只有日复一日的康复碎片和细碎温暖。
 
没人能想到，一年多前，这个小家庭还满是憧憬与欢喜。
 
两人因共同的唱歌爱好结缘，在朋友聚会中相识相知。
 
2024年，两人登记结婚，李先生做销售，妻子做客服。
 
婚后不久妻子怀孕，小两口满心期待着新生命的到来。
 
厄运毫无征兆降临，2025年3月，李先生突发异常症状。
 
他高烧不退、手脚发麻，看东西重影，浑身无力难以起身。
 
家人紧急将他送往当地医院，初步诊断为脑梗并输液治疗。
 
输注天麻素后，他的病情不仅没有好转，反而急剧恶化。
 
短短一个月，180斤的壮汉瘦到不足100斤，彻底卧床不起。
 
他无法说话、无法进食，连简单的吞咽动作都难以完成。
 
直到转入天津医科大学总医院，经腰椎穿刺检查才确诊病情。
 
他所患的比克斯塔夫脑干脑炎，是极为罕见的免疫性疾病。
 
该病易被误诊为脑梗，我国每年新发病例不足100例。
 
更残酷的是，确诊两个月后，怀孕六个多月的妻子也发病了。
 
当时李先生意识模糊、频繁产生幻觉，无力顾及妻子状况。
 
夫妻俩拼尽全力保胎，却还是没能留住这个未出世的孩子。
 
孩子夭折后，两人陷入绝望，却在彼此的陪伴中重新振作。
 
东部战区空军医院神经内科主任对焦冬生分析了发病原因。
 
两人同时发病，大概率是接触了同一感染源诱发免疫异常。
 
夫妻俩2024年曾共同饲养仓鼠，平时也经常食用海鲜。
 
仓鼠可能携带隐孢子虫，海鲜也可能存在重金属残留。
 
但经过多项专业检测，目前仍未确定具体感染源头。
 
该病最佳康复时间为3至6个月，重症患者需长期康复干预。
 
夫妻俩确诊后，均接受了多轮血浆置换治疗才稳住病情。
 
如今，他们每天的康复训练从清晨持续到傍晚，从未间断。
 
针灸、电刺激、手部康复、吞咽训练，成了他们的日常。
 
天津北大医疗海洋石油医院的医生，帮李先生改善了咀嚼功能。
 
他的嘴逐渐能合上，腿和小臂也慢慢恢复了知觉。
 
长期服用激素让他体重增加，却丝毫没有影响康复的决心。
 
高额的康复费用，让这个普通家庭不堪重负。
 
每月一万五的支出，让他们背上了二十万的债务。
 
曾经的小康生活不复存在，饭桌上常以馒头咸菜为主。
 
双方父母放下手中的事，全力照料两人的饮食起居。
 
老人每天推着轮椅往返医院，背影里满是疲惫与心酸。
 
为缓解经济压力，李先生开通社交账号，记录康复日常。
 
账号橱窗里售卖日用品，依靠网友的善意补贴家用。
 
起初面对镜头十分拘谨，如今已能从容讲述两人的遭遇。
 
他每天会花一个多小时，回复网友的评论与关心。
 
视频素材大多由母亲拍摄，偶尔会因不熟练产生畏难情绪。
 
康复过程千篇一律，他们没有重复记录，只留下珍贵片段。
 
李先生的社交圈也因这场疾病发生了变化。
 
有些朋友始终关心帮扶，也有一些朋友渐渐断了联系。
 
但他并未消沉，依旧保持着听相声的习惯自我治愈。
 
如今，夫妻俩的康复情况稳步好转，现状逐渐趋于稳定。
 
李先生已能正常说话，一只手可灵活操作手机回复网友。
 
妻子虽仍无法开口，却能通过手势和眼神与家人交流。
 
两人每天按时到医院做康复，从未缺席过一次训练。
 
社交账号粉丝稳步增长，橱窗收入能覆盖部分康复费用。
 
他们仍欠着二十万债务，康复之路还需持续五到七年。
 
双方父母始终陪伴左右，默默承担着家庭的重担。
 
夫妻俩相互支撑，没有纠缠误诊，一心投入康复之中。
 
他们的经历，也让更多人了解到比克斯塔夫脑干脑炎。
 
也提醒着更多人，出现异常症状需及时就医，避免误诊。


信源：全球仅有个位数!90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪,医学专家发声-光明网