“痛心！”天津一对90后夫妻婚后没多久，丈夫突然发烧被误诊成脑梗，一个月从180斤瘦到皮包骨，全身瘫痪。两个月后，怀孕六个月的妻子也出现同样症状，孩子出生即夭折，夫妻俩最终被确诊为同一种罕见病。网友：半点不由人！
 
“如果没有那次误诊，我或许就不会瘫痪......”90后丈夫李先生躺在床上，语气里满无助于懊悔。
 
他们本来有个幸福的小家，还即将迎来一个新生命，可这一切，都被一场突如其来的疾病和误诊，彻底粉碎了。
 
事情要从2025年3月说起。李先生突然高烧不退，头晕、看东西重影，手脚发麻。去当地医院一看，医生说是“脑梗”，输了几瓶天麻素。
 
可几天过去，病情不但没好转，反而越来越重，再后来他全身动不了了，话也说不出，连喝水都咽不下去。短短一个月，原本一米八几的壮汉被折磨的不足百斤。
 
后来转到天津医科大学总医院，才总算查清楚：李先生得的根本不是脑梗，而是一种极其罕见的病：脑干脑炎。这种病全国一年也遇不上几例。
 
更让人崩溃的还在后头。就在李先生确诊两个月后，他的妻子也出现了完全相同的症状，而此时，妻子已经有六个月的身孕了。
 
两个人拼命想保住孩子，可天不遂人愿。随着妻子的身体一天天垮下去，宝宝最终还是没能活下来。
 
两口子还没来得及好好品味新婚的甜蜜，就被命运一把推进了深渊。
 
如今，夫妻俩双双瘫痪，吃喝拉撒全得靠年迈的父母照顾。每个月光药费、康复理疗就要15000，还欠着20多万的外债。、
 
为了活下去，他们开始在短视频平台上记录自己的抗病经历，顺便带点日用品赚些生活费。
 
至于为什么夫妻俩会同时得这种罕见病，医生推测，最可能的是两人接触了同一个感染源：比如一起养过的仓鼠，或者爱吃的海鲜里某种细菌超标。
 
这种病起初可能只是拉个肚子、发个烧，两三周后免疫系统就会突然调转目标，攻击主人脑干里的神经细胞。
 
加上最初被误诊为脑梗，错过了最佳治疗时机，康复期现在被拉长到了五到七年。
 
好在目前两人病情已经稳定。李先生能开口说简单的话了，妻子也开始慢慢恢复进食。
 
说到底，这不仅仅是一场意外，也暴露出一些问题：基层医院对罕见病的识别能力不够、罕见病治疗贵、难度大，普通家庭根本承受不起。
 
但让人感动的是，这对夫妻没有放弃，哪怕瘫痪在床，也一直努力的想要活下去。
 
真心希望这对苦命的夫妻能早日康复，也希望更多人能关注罕见病群体，让他们在绝境里能多一丝希望。
 
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信息来源：
天津广播电视台2026-5-12|痛心 | 天津90后新婚夫妻，双双确诊罕见病！孩子出生即夭折……
 
文|战战
编辑|史叔