"悲剧还是发生了！"5月12日报道，天津，一对90后夫妻婚后没多久，丈夫就得了病，被医院误诊成脑梗，后来全身瘫痪。两个月后，妻子也同样发病，最后被确诊为同一种罕见病，连孩子也没能保住，夫妻同患病例全球仅个位数！网友：半点不由人！

把这对夫妻一起打倒的病，叫Bickerstaff脑干脑炎，缩写BBE。这个名字大多数人没听过，但在神经病学领域，它已有将近七十年的历史。

1951年，英国神经病学家Bickerstaff和Cloake首次报道了三例患者，主要表现为嗜睡、眼球转动障碍和严重的共济失调，当时推测病变位于中脑。六年后，Bickerstaff再次追加五例发表，BBE才以独立疾病的身份被医学界正式认可。

它属于格林巴利综合征的罕见亚型，感染某种病原体后，免疫系统因"分子模拟"机制将脑干处与细菌抗原结构相近的神经细胞当成攻击目标。

临床上，抗GQ1b抗体是辅助诊断时的常见标志物。我国每年新发不超过百例，全球夫妻同患的有记录案列更是只有个位数。

天津的李先生，90后，做销售，妻子做客服。两人因为都喜欢唱歌，在一家KTV偶然认识，加微信后慢慢处成了恋人，2024年正式领证。

婚后李先生在天津上班，妻子居家做客服，两个人平时吃海鲜、养仓鼠，日子不算宽裕，但过得踏实。没多久妻子查出怀孕，两人觉得，往后的日子只会越来越好。

2025年3月，李先生突然高烧不退，浑身没劲，看东西出现重影，手脚也跟着发麻。起初以为是感冒，扛了几天撑不住才去医院。

医院诊断是脑梗，直接按脑梗方案治，李先生当时心里甚至还安慰自己"治治就好了"。可治了将近一个月，状态越来越差，最后彻底瘫倒在床，连吞咽都做不到了。

更让家里人心里发慌的是，短短一个月，李先生提重从180斤急跌到不足100斤，整个人垮了。后来辗转到天津医科大学总医院，做了全面检查，才搞清楚根本不是脑梗——确诊BBE。

东部战区空军医院神经内科主任焦冬生接受媒体采访时解释，BBE的核心机制是感染病原体约两周后，免疫系统"认错对象"，将脑干处与病菌结构相近的神经细胞当成目标发起攻击。

BBE早期症状与脑梗确有重叠，误诊并不难理解，但那次误判直接耽误了早期静脉注射免疫球蛋白的最佳治疗窗口，成了李先生后来恢复缓慢的直接原因，也是整个故事里最让人惋惜的地方。

就在李先生确诊约两个月后，怀孕已六个月的妻子也出现了几乎一样的症状，接连倒下。妻子当时一边担心着床上的丈夫，一边自己也撑不住了。

夫妻俩竭力想保住孩子，最终没能成功，孩子出生即夭折，这道坎至今压着两人，平时都不提。焦冬生分析，夫妻同患BBE极有可能与共同接触了同一感染源有关，一起养仓鼠、共同吃海鲜，不管是仓鼠粪便、没熟透的海鲜还是受重金属污染的食物，都有可能是导火索，目前没有最终定论。

两人后来开始在社交平台上分享经历，陆续有网友看完视频留言"看哭了"，也有人通过打赏和购买直播间商品给他们一些支持。这些来自陌生人的善意，也成了夫妻俩咬牙撑下去的动力之一。

"幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。"托尔斯泰这句话，落在李先生夫妇身上，沉得让人说不出话来。

从临床数据来看，BBE患者超过七成预后相对乐观，多为单相病程，早期干预效果明显。但错过治疗窗口，恢复期就会被拉得很长。

如今李先生已能说话，单手操控手机也没问题；妻子情况更重，说话仍十分困难。两人还有五到七年的康复路要走，每月康复费用约1.5万元，家里债越背越多，全靠直播带货维持生计。

每天收支都是负数。两人都说，现在最大的心愿，就是有一天能自己走出房间，哪怕只是去楼下晒晒太阳。这对夫妻，往后的路还能走多远？