太不容易了！漳州一位妈妈，每天做饭前先拿秤。大女儿一天只能吃15克蛋白质，小女儿12克。多一克，就不是营养了，是毒。 她以前是幼教老师，老公是厨师。三个孩子，儿子已经因为这种病没了。 后来小女儿发烧，以为是长牙，结果第二天就昏迷了。 一查，叫“鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症”，身体没法代谢蛋白质。再查大女儿，也是。 啥意思呢？正常人吃肉吃蛋是补身体，她们吃了，蛋白质变不成营养，转化成氨，直接伤大脑伤肝。 轻的吐，重的能要命。 现在的她辞了工作，专门在家当“人体计算器”。 每天称米称面称奶粉，得算热量，还得算蛋白。 大女儿每天要吃到1200卡，蛋白质不能超15克。 米饭得吃特制的低蛋白米，奶粉也是特制的。 她说一开始算得头晕，吃顿饭跟打仗一样。 还有药费，两个孩子一个月好几万，很多药医保不报，特制的米面也比普通粮食贵得多。 家里能卖的都卖了，现在还欠着债。老公一个人当厨师赚钱，哪够。 村里给办了低保，逢年过节也有人来看看。但跟一个月好几万的开销比，也就顶个喘口气。 大女儿5岁7个月，小女儿3岁6个月。她说孩子跟正常孩子比“没那么精明”——慢性高血氨会慢慢伤脑子，不可逆的。 以后要么一辈子这么一克一克算着吃，要么做肝移植。 亲体移植十几万，外源肝三四十万，术后还得终身吃抗排异药。 每顿饭都跟走钢丝一样。少一克怕孩子不够营养，多一克可能就直接送医院。 当妈的连给孩子多夹块肉都不敢，这日子想想都难受。