【#三孩同患罕见病儿子离世两女儿确诊#】#两女儿确诊罕见病每顿饭按克算# 在福建省漳州市漳浦县旧镇镇城外村，陈女士一家的一天，常常是从厨房一台精确到克的小秤开始的。她需要为大女儿称出每日上限15克的蛋白质，为小女儿称出12克。这些蛋白质，来自特制的米、面和奶粉，是孩子们活下去的“燃料”，但多出一克，都可能变成伤害她们的“毒药”。

这是一场与“克”度赛跑的生存之战。陈女士的三个孩子，先后被确诊为一种名为“鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症（OTCD）”的罕见先天性代谢病。这种疾病意味着，三个孩子的身体无法正常代谢蛋白质。普通人摄入的蛋白质是营养，对他们而言，过量的蛋白质无法代谢，会转化为氨等毒素，持续损伤大脑和肝脏，导致肝性脑病，轻则呕吐、嗜睡，重则直接危及生命。（大皖新闻）详戳福建夫妻三个孩子同患罕见病，儿子已离世，为救女儿每天称重喂食，多一克都不行