河南，13岁男孩身体不适，家人以为是感冒、拉肚子，去药店拿药吃了不仅没效果，反而出现腹胀、身体变黄的症状！家人急忙将其送医，被诊断为急性肝衰竭，直接送进CU，至今仍昏迷不醒！男孩爸爸哭着说，孩子每天需3000ml血浆，亲戚朋友从全国各地赶来献血还是不够，全球发病率仅为1/30000，怎么就轮到我们？ 河南，一位父亲紧紧攥着被手汗洇湿的化验单，指节因用力而泛白。“急性肝衰竭”几个字如尖针般，狠狠扎进他心里，痛意瞬间蔓延全身。他一遍遍地跟人念叨，孩子每天需要3000毫升血浆，这天文数字让他彻底乱了方寸。 他难以承受这残酷现实，全球三万分之一发病几率的罕见病，竟毫无征兆地降临。自家年仅13岁的孩子小宇，何其无辜，为何偏偏是他遭此厄运？此时此刻，躺在ICU里昏迷不醒的小宇，正依靠着这点滴输入的血浆维持生命。 谁能想到，这场风暴的开端，竟是几天前一次再普通不过的“感冒”。 小宇自幼随奶奶生活，父母远在他乡为生活拼搏。这孩子身体素质极佳，向来康健结实，好似一棵在风雨中仍能茁壮成长的小树苗。今年10月10日，放学归家的他精神萎靡，一副蔫蔫的模样。他向人诉说着浑身乏力，还伴有发热、腹泻之症，令人不免为之担忧。奶奶觉得，秋冬换季，孩子闹点小毛病太正常了，便去药店买了些感冒药和止泻药。 她满脸关切，轻声叮嘱孙子：“乖乖把药吃了，然后好好睡上一觉，让汗发出来，病自然就消弭了。”这是无数家庭都会有的经验之谈，可这一次，经验失灵了。 药吃了两天，小宇的烧没退，肚子反而越来越鼓，一按就疼。更吓人的是，他的脸、脖子甚至眼白都开始泛黄，整个人像霜打了的茄子。奶奶顿时慌了神，神色中满是焦急。她不敢有丝毫耽搁，急忙掏出手机，拨通了儿子儿媳的电话，那颤抖的手指尽显内心的慌乱。夫妻俩连夜赶回，看到孩子的那一刻，魂都吓飞了，抱着孩子就往医院冲。 检查结果出来，医生表情凝重。孩子肝功能指标急剧飙升至危险值，凝血功能亦出现异常状况。情况危急，孩子被即刻送往重症监护室（ICU）展开全力抢救。医生解释说，小宇得的可能是一种叫“肝豆状核变性”的罕见遗传病，身体无法正常代谢铜，导致铜离子在肝脏里堆积，最终摧毁了肝细胞。 这种病平时潜伏着，没什么症状，可一旦被感冒和药物这样的因素诱发，就可能瞬间爆发成危重症。保住小宇的命，唯一的办法就是进行血浆置换。 每天3000毫升的用量，让这个普通家庭陷入了绝境。医院血库本就紧张，他们只能疯狂地给亲戚朋友打电话求助。不少亲友从全国各地赶来献血，可对于巨大的需求量来说，还是杯水车薪。无奈之下，小宇爸爸只能录下视频发到网上求助。 这件事也让很多网友感同身受，有人留言说自家孩子也曾因类似感冒的症状，差点被误诊为心肌炎，提醒大家孩子生病千万不能大意。 实际上，此等罕见病症并非全然无迹可寻。它或许隐匿于细微之处，却并非如缥缈幻影般毫无痕迹，细心探寻，定能察觉其蛛丝马迹。医生提到，像孩子平时食欲不振、容易疲劳、偶尔腹部不适或者尿液颜色加深，都可能是早期信号。但对缺乏医学知识的普通家庭来说，这些太容易被忽略了。 一场看似普通的“小毛病”，背后却隐藏着一个家庭难以承受的重击。希望在大家的帮助下，小宇能挺过这道难关，早日醒来。