PJP肺孢子菌肺炎出院了

经历了一周的起起落落，终于出院了。之前写的好像被shen了。我们最后通过支气管镜肺部取样确认了PJP肺孢子菌肺炎。血液里并没有查出PJP，差点被漏诊。确认是PJP之前我们已经预判到，所以开始吃大剂量的抗生素Septra （中文好像叫磺胺甲恶唑-甲氧苄啶），吃了就开始好转了，等确认是PJP的时候已经准备出院了😂。 出院前和感染方面的专家又聊了一下。我很好奇一年医院他们可以见到多少个PJP，她说只有大概4-6个😂，因为一般人根本不会得PJP，会感染PJP的都是像妹妹这样做大量化疗的病人，但是他们都会长期服用Septra所以也不会得。妹妹原本也一直吃这个药，去年年底血液里一个指标达到了可以停PJP的标准（哪个指标我也忘了😔），主治就让我们不用吃了。结果后来又复发，换方案开始吃Etoposide，Etoposide会让血项变差，最近又不达标了。所以这周打Topotecan的时候，主治还提醒让我们周末要恢复吃Septra （因为Septra作为预防用只需要周末三天吃），结果我们竟然已经中了PJP😂。只能说我们这是非常特殊的人群中非常特殊的一次感染。 感染方面的专家说，妹妹算很幸运的，有一些感染PJP的病人需要大量氧气支持，甚至需要进ICU。我们送诊很及时，他们也刚好有经验，所以可以正确预判，吃上药就没事了。 学到几件事： - 肺炎并不一定都会咳嗽。妹妹这次几乎没有咳过，肺部听上去也没有问题，以至于之前很多医生都一直围绕血液和尿路感染调查。我们也是鬼使神差因为前几天脊柱MRI拍到肺部，才有了一点线索，不然可能会让病情进展到很严重。医生科普除了PJP，还有很多种肺炎也是自然环境中就可以获得的。 - 如果确认大概率是细菌感染，但是用了抗生素几次都没好转，可能就是抗生素没用对，需要换。我们打了好几天头孢都没有改善，用对药就立竿见影。 - 心跳很快很可能是发烧的前兆。 - 如果有和妹妹类似的化疗经历，不要轻易停Septra。如果换方案换了会影响血项的化疗药，一定记得要及时把Septra加回去。 配图：我说Jigglypuff小胖丁很像妹妹，头顶一撮毛非常可爱。哥哥说，我觉得Jigglypuff很像JJ。我问哪个JJ，心里想他竟然还知道林俊杰吗？😂 哥哥说，是Cocomelon里的那个小男孩JJ[失望R][失望R][失望R]。。。看了真的是一毛一样头顶那撮毛[笑哭R]小朋友观察力好强。