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你的疼痛有我能懂|不死癌症之纤维肌痛

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昨天上班疼痛到坐立不安,发现自己没带止痛药,于是跑出去Target药房买布洛芬,路过Target有一家Barnes & Noble,我艰难挪动到医药一区,发现了这本书
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2022年纤维肌痛第一次发作时三个月起不了床,不能坐只能站,右脚全麻,大块肌肉抽筋呕吐,用六个月的时间看了快十种专科,反复Office visit了近几十次,进ER两次,才确认纤维肌痛,吃药后才有好转。这一次病发比三年前好,至少我能在吃止痛药和肌松剂后支撑上班、肌肉抽筋在小范围,能自主下床走来走去
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今天躺在床上一天看完了这本书《纤维肌痛,那些医生没有告诉你的事》。是本蛮有争议的书,作者推一种用止咳药municex+杜绝生活中一切水杨酸接触的方法来应对纤维肌痛。我在看到一半时,请队友跑出去给我买Municex,看来无论再怎么自称必须要证据的相信科学的人,在自己觉得走投无路时也会随便抓稻草。还好在晚上看完本书后,查找了studies,几十年来并没有支持这种治疗手段的study数据
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但这本书对我还是有些启发,以下是有数据支持的结论:

1. 三磷酸腺苷(ATP)的水平高低与身体、肌肉的疲劳、大脑的能量息息相关,可以看成是我们的能量货币
2. 纤维肌痛的人的患处活检显示ATP水平低于正常人 (到处浮现的疼痛结与肌肉抽筋是肌肉与软组织过分劳累痉挛的表现)

3. 过高的磷酸盐与ATP水平低有关
基于以上作者指出Municex的这个方法可以“降低”磷酸盐、从而升高ATP,消除fibromyalgia这个全身能量不足系统混乱的病(暂无数据)
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书的最后一部分蛮有价值,总结了现在所有标准的药物与疗法,不幸的是大多都是可怕的mess up大脑化学水平、作用CNS的药。
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这个病的痛苦没有经历过的人无法想像,外表看起来毫发无伤,发作时从床上下来5分钟就累得想回床上躺下。但是你的疼痛有我能懂,有越来越多的人宣传加强对这种病的公众意识,有越来越多的好书,比如Invisible Kingdom,来更正公众“这全是你脑子里想出来的病”的刻板意识。希望有一天这种检测不出的不死癌症,可以被攻克
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评论列表

热情没及格
热情没及格 2
2025-01-20 19:28
水杨酸以前我不在乎,现在尽量避开,因为我不单有纤维肌痛,还要蚕豆病,蚕豆病水杨酸是要慎用的
空山
空山 1
2025-01-20 19:08
我现在觉得能静下心来好好读书的都好厉害,毕竟这一个月以来,我每天都想玩
子非瑜
子非瑜 1
2025-01-20 19:20
注意休息,别太拼!