渐冻症女孩容貌巨变，13岁离开农村老家去打工，生病后没花过父母一分钱，母亲知道她生病的第一句话就是没钱给家里盖房子了。 她从小就没有得到过亲情，在小时候父亲欠了一屁股债，然后父亲就带着母亲出去打工，而她就成了一个留守儿童。 13岁就已经辍学打工了，一般来说，这个时候还在念初一，不敢想象，什么都不懂的年纪当时是多么无助。 她进过厂当过文员，干过销售，客服。还在在东莞，义乌好多地方都打过工，一直到21年，她到了杭州做销售生活才逐渐好了起来。 而就在26岁，人生最美好的年龄，她换上了渐冻症，可能只能活三到五年。 她在23年12月份得了甲流，接着就发病了，三个月内，她的上半身就已经动不了，生活无法自理。 在2024年6月份确诊了渐冻症，肚子饿了也没有办法吃饭，一瓣橘子要吃半分钟才能咽下，脸颊迅速凹陷，整个人瘦到只有70斤。 她现在还能吃东西，还可以说话，因为也没有怎么和家人相处过，所以她现在还要给家里人生活费，不想亏欠家人。 因为从小没有爱，觉得自己不配拥有爱，哪怕是父母的爱，和父母都是有借有还这种感觉。 而她的母亲面对镜头却说：其实很早就想让他回家，只不过她不想回来，她肯定不是这样想的。 如果我们当时有能力，肯定不会让她在我们身边，或许她也不会得到这个病。” 现在她的母亲每天24小时照顾她，这个病也只能活三~五年，现在能多陪陪她就多陪陪她，想吃什么也会给她买。 母爱很复杂，她好像爱又好像不爱。 女孩儿现在每天都在抖音直播，她希望自己能挣到钱，买到一种在美国新上市的治疗渐冻症的新药 Sod1。 母亲表示治疗她的药一个月要打一针，一针就要10万，打一两年也是只能改善，不能完全的根治，现在的家庭状况也无力承担。 哎，在渐冻症面前，即使是蔡磊也束手无策，他曾经是京东的副总裁，有报道说他投入全部身家10亿元到渐冻症上，组建了科研团队，但是没有什么太大的用。 电子发票就是他开发的，今年46岁的他，已经和渐冻症抗争了五年，但是现在每天晚上浑身都疼，需要叫人帮忙翻身十几次。 他说自己已经签好了遗体捐助，要为渐冻症做最后一点力量。 对于我们来说，看完这个故事之后，可能会发出疑问：人活着是为什么呢？ 你要明白，那就是很多事情不需要有意义，吃喝玩乐并不等于虚度光阴，吃苦耐劳也不等于意义非凡。 人生是各种各样体验的叠加，你可以发呆、看日出、数星星、坐在车上听歌，坐在草地上一整天，你的体验就是意义，愿大家都能好好的！
