推荐每个人都读一读这本书，读完你一定可以放下所有的压力、焦虑和烦恼，能健康的活者是多么幸福的一件事情！ 家里只要有一个病人，都是一场飞来横祸，更别说有一个很难确定病因、没有治疗方案的罕见病患者，那种阴霾笼罩，暗无天日的感觉想想就心痛！ 对藏在自己身体里的病魔一无所知，那种感觉是多么无助、多么孤单。那些罕见病患者和他们的家人为了弄清“怪物”的真面目，独自走了很远的路，而且每条路都人迹罕至。他们除了忍受身体的疼痛，还要忍受各种误解，对于这些患者来说，活得长一些可能是比死还要痛苦的事。 所以，请对世界多一份关爱，对和你不一样的人多一份理解和包容，让那些孤独的人能多感受到一些温情。 假如你不幸患了病，或者生活不如意，不必自怨自艾，不要以为自己比别人的命运更差，这个世界还有人比你更糟糕，请努力活下去，只要你自己不放弃，就没人能放弃你。 本书内叙述的罕见病有： 着色性干皮病 发作性睡病 大动脉炎 血友病 低磷性佝偻病 成骨不全症 肌营养不良症 淀粉样变 天使综合症 伴鱼鳞的中性脂肪沉积症#图书推荐#
