不知道大家有没有看过这样一条新闻“女孩基因突变最快48秒睡着”，这个女孩子从初中开始一上课就睡觉，自己就控制不住上课睡、下课睡，甚至有时候站着也会睡过去，大笑会晕倒，晚上噩梦不断，就这样被折腾了10年之久。直到最近到医院就诊，检查中姜姜最短的一次48秒就睡着了，经过医生的检查，姜姜最终被确诊为一种罕见病——发作性睡病。

一、全球300万人得的一种罕见病发作性睡病，一种病因尚未明确的终身性睡眠障碍，高峰发病年龄为8-20岁。每一万人中有2-6个患有此病，全球大约有300万人被这一无法根治、病因不明的睡眠障碍所困扰。而我国约有70万发作性睡病患者，但是最终确诊的还不到5000例。二、白天变睡魔，晚上做噩梦确诊发作性睡病的人多自我调侃自己为“觉主”，因为这个病的特征之一就是过多的、不可抗拒的白天短期嗜睡。发作时时间不分时间，地点，场合。得了发作性睡病的人，可以在白天随时随地睡着，不管ta此时此刻在干什么：是在工作还是在考试，在开车还是在过马路，只要有睡意出现，几乎是立刻马上就昏睡过去，叫都叫不醒。这种“秒睡”不再是件美好的事情，反而带来不可预知的危险！有人在梦境中把车开进河沟里，有人因在车间突然睡着被车床切掉手指……等等悲剧因此而发生。除此之外，猝倒也是发作性睡病的临床表现之一，猝倒指的是情绪触发的短暂肌无力。大多数发作是由强烈的、通常积极的情绪触发，比如大笑、讲笑话或兴奋，一些人也可能由强烈的愤怒或挫败感所触发而发作。更糟糕的是，患有发作性睡病的人，发作性睡病患的总的睡眠时间其实并没有延长，所以白天睡得多的他们到了晚上却睡不着了。即使睡着了，也可能会出现睡眠幻觉，越是你最怕的东西，越是会清楚、逼真地出现在你的幻觉中，躲都躲不开。可能会出现睡眠瘫痪，就是“鬼压身”，在将要入睡和睡醒时发生。也可能会被接连不断的噩梦惊醒而失眠。这种糟糕的晚间睡眠质量所导致的后果，往往会引起记忆力下降、心慌、紧张、全身无力、抑郁、焦虑，以及肥胖、儿童性早熟和心脑血管疾病等发生。三、发作性睡病，有的治吗？发作性睡病这种情况是病态的，是不能通过患者的主观意识控制的，不是简简单单的一句“你想开点儿”就能够缓解或者是控制的。遗憾的是，目前并没有根治发作性睡病的办法，只是应用一些兴奋剂与抗抑郁药，辅以行为治疗，来帮助发作性睡病患者。行为治疗包括:一些生活方式的转变：远离咖啡、酒精；提高晚间睡眠质量，形成自己规律的睡眠时间；固定白天的小睡时间，如果感到劳累，最好马上小睡一下，但时间不能超过15分钟。每年的9月22日被定为“世界发作性睡病日”。在我国，发作性睡病发病率约为两千分之一，远高于渐冻症的十万分之一。但是发作性睡病的认知度却远远低于渐冻症。Jojo在这里希望社会能更多地关注到这一罕见病患者群体，也希望潜在患者能尽早发现并接受治疗，希望未来有一天发作性睡病能够有特效药可以被治愈。Tips：如果你出现一下这些症状，建议及时去医院就诊。●白天感觉困倦●突然入睡，往往不合时宜–一些人称之为“睡眠发作”。●突然跌倒、瘫软或感觉无力，尤其是在激动、愤怒或大笑时–医学术语称之为“猝倒”。●患者临睡着前或刚睡醒后无法活动或说话●患者临睡着前或刚睡醒后看到、感觉到或听到实际上不存在的事物–患者可因此受到惊吓，患者的感觉会非常真实。