众力资讯网

哎、孕妇怀孕了之后患了系统性红斑狼疮，医生建议打掉会危及孕妇生命，夫妻说这是第一个孩子，想保住，结果病情恶化孕妇进icu了……女孩们一定要以自己优先好吗？自己的生命是最最最重要的，自己活的幸福开心才是第一位

万万没想到！6月11日，25岁女子确诊红斑狼疮，为保胎多器官衰竭进ICU！医生对其紧急手术，孩子出生仅750克重；丈夫：无论如何，都会给妻子治病系统性红斑狼疮就是一颗潜伏多年的身体暗雷，通俗来讲，就是人体免疫系统彻底紊乱，分不清自身器官和外来病菌，调转枪口攻击自己的内脏，这类病最先受损的几乎都是肾脏。而怀孕会成倍加重身体代谢负担，直接引爆潜伏的病情，女孩孕三个月后快速水肿，半个月暴涨30斤体重，并不是长胖，全是肾脏失灵排不出去的积水。等到后续喘不上气，意味着积水已经压迫肺部，紧接着心、肺、肾接连衰竭，最后炎症侵入脑部，诱发狼疮性脑病，随时会丧失意识。尚未发育成熟的15岁身体，一边要供给胎儿发育，一边要对抗免疫系统内乱，双重透支下，病情崩盘几乎是必然。很多人纠结当初该不该保胎，但从医学角度来说，不存在感性的保大保小选择题，全是硬性身体指标判断。当时她肾功能濒临报废、血压居高不下，体内免疫毒素遍布全身，怀孕对于她而言，相当于带病极限冲刺。可道理易懂，抉择太难。医生看到的是冰冷的风险数据，而女孩感受到的是真切的胎动，是母子之间本能的情感联结，本能母爱和医学风险正面冲突，没有标准答案。一旁的丈夫同样进退两难，无论放弃哪一方，都会背负终身心理枷锁，夫妻俩辗转多家医院，其实一直在寻找两全的办法，只是临床上这条路本就几乎走不通。近些年类似高危妊娠悲剧层出不穷：肺动脉高压产妇执意怀孕、心脏病患者隐瞒病史备孕，舆论永远分裂成两派，要么共情母爱伟大，要么指责当事人冲动。但很少有人关注背后的认知漏洞，风湿免疫科早已明确规定，红斑狼疮病情不稳定，绝对禁止怀孕。可大部分年轻患者听不懂专业术语，面诊短短几分钟，只能模糊记住有风险，完全理解不了脏器衰竭、脑病致死的真实后果。再加上女孩年仅15岁，心智、身体都未成熟，面对生死抉择，根本没有足够判断力，只能凭着本能做决定，全程处于信息盲区里。本次事件还有一个极易被忽略的监管漏洞：未成年孕产妇的决策边界，法律上15岁属于限制民事行为能力人，重大医疗决策需要监护人同意。但这次女孩自主要求保胎、丈夫附和，全程跳过了女孩父母，属于医疗决策的灰色地带，目前基层医院没有统一处置规范，全靠医生自主判断，极易出现决策疏漏。如今现实局面格外残酷：女孩躺在ICU里，最先崩溃的不是对死亡的恐惧，而是天价治疗费，她主动提出不想继续治疗，只是害怕欠下还不清的债务。丈夫深陷无力感，看着妻子受苦却无能为力，是普通大病家庭最真实的绝望。而提前两个月剖宫产的早产儿，体重仅有750克，只能依靠呼吸机、营养液维持生命，后续每天都是高额开销，一家三口，全都被困在病床和账单里。这起个案，暴露的是一整套公共医疗短板，基层孕前风险筛查普及不足，大病医疗兜底滞后，很多家庭不是败给病情，而是败给ICU账单。我们不该只停留于惋惜和共情，比起事后叹息，完善基层慢病孕检、补齐未成年人医疗决策规则、强化重症兜底保障，才是避免同类悲剧重演的关键。

看到全红婵妈妈出院的消息，整个人瘦脱了相，心里猛地一沉。原因根本不是外界传的普通车祸后遗症。她哥哥全进华透了底，是红斑狼疮，医学上那个让人绝望的“不死癌症”。这病无法根治，只能靠钱续命，几十万上百万地往里砸，是个填不满的无底洞。突然就懂了。当年那个十几岁的小姑娘，站在镜头前怯生生地吐露“想赚很多钱给妈妈治病”时，背负着多大的惶恐。我们以为那是寒门贵子的励志剧本，其实那是被命运逼到悬崖边的放手一搏。难怪她前阵子断更了一个多月，悄无声息地扎在医院陪床。聚光灯下全是金牌的荣光，可阴影里，全是一个普通家庭跟厄运死磕的血泪。哪有什么天降紫微星，不过是替母改命的凡人。全红婵那孩子真的太不容易了，小小年纪就扛起整个家的担子，咱们平时看她拿金牌风光无限，背后那些心酸和眼泪只有她自己知道，这姑娘是用命在拼，用行动证明什么叫担当看完这篇，你有什么想对全红婵说的吗？

全世界都无法治愈的7大疾病：第一，肝癌第二，阿尔茨海默第三，艾滋病​​第四，渐冻症​​第五，白血病​​第六，胰腺癌​​第七，红斑狼疮七个名字，七座大山，至今全世界都翻不过去。说不怕，是假的。可光怕，也没用。我想说说心里话。第一，承认医学的局限，但不绝望。现代医学很发达，但它不是神。有些病，就是暂时治不了。这是事实，得认。认了，就不把希望全寄托在“神医”“偏方”上，少上当、少走弯路。认了，就更懂得“预防”二字的分量——能打疫苗的打疫苗，能早查的早查，能改的生活习惯早点改。第二，比起“治不好”，更怕“不知道”。这七种病，有些发展很慢，有些来势汹汹。但很多如果发现得早，可以控制、可以延长生存期、可以保留生活质量。所以别讳疾忌医。定期体检，不舒服就去查，别拖。早一天知道，就多一天主动。第三，有些病是“天灾”，有些是“人祸”。肝癌大多从肝炎、肝硬化来，很多本可以避免；艾滋病通过规范行为可以预防；红斑狼疮虽不能根治，但规范治疗能控制得很好。与其天天担心治不好，不如先把能做的事做好——不酗酒、安全性行为、不熬夜、不糟蹋身体。你对自己好一点，病就离你远一点。第四，活多久很重要，但怎么活更重要。如果真摊上了治不了的病，怎么办？我的答案是：治，但不折腾。听正规医生的，不轻信“祖传秘方”，不把家底掏空去试那些虚无缥缈的希望。把剩下的日子，尽量过得像日子——见想见的人、说想说的话、吃想吃的东西。身体的长度我们控制不了，但每一天的宽度，自己说了算。最后，别让恐惧绑架生活。每天担心“我会不会得癌”，反而把自己吓出病来。该吃吃、该睡睡、该笑笑。你不知道明天和意外哪个先来，但你知道今天可以怎么过。带父母做个体检，给自己买份保险，少生闷气，多晒太阳。这些小事，比天天焦虑管用一万倍。医学有边界，但生活没有。有些病治不好，但不妨碍我们好好吃饭、好好爱人、好好看夕阳。珍惜每一个还能跑、能笑、能拥抱的日子。这就是普通人对抗不治之症最好的方式——不是不怕，是不被怕压倒。