悲剧,还是没能避免。江西一名17岁少年,六年里反复呕吐、几乎吃不下任何东西,身高150厘米的他,体重只剩21.2公斤。辗转多家医院,始终查不出病因。就在他几乎绝望放弃之际,一家医院终于揭开了折磨他整整六年的惊天秘密!
21.2公斤是什么概念?一个正常17岁男孩的体重通常在55到65公斤之间,而他连一半都不到。BMI指数只有9,远低于生存警戒线。
这个少年叫小康,江西人。六年了,他吃什么都吐,反反复复,看过很多家医院都查不出是什么病。母亲带着他奔波于各大医院,得到的答复却越来越悲观。后来他做过一次手术,非但没好转,身体反而更差了。
“本来都想放弃了。”小康后来回忆说。
到了去年底,他彻底失去了行走能力。双腿肌肉萎缩,关节伸不直。因为肚子痛,他只能常年蜷缩着身子。臀部长期受压,长了好几个深度褥疮,最大的有6×6厘米,深可见骨。
来到中山一院时,是母亲抱着他进的诊室。他双下肢骨瘦如柴,无法站立,也坐不下来,只能蜷缩着身体蹲在凳子上。
接诊的是小儿外科刘钧澄教授。从业三十多年,他见过无数疑难杂症,但看到小康的那一刻,还是被震撼了。一个17岁的少年,看上去却像个八九岁的孩子。
入院后,刘钧澄教授和科室主任徐哲教授第一时间牵头启动多学科联合诊疗。营养科、放射科、超声科、麻醉科、烧伤创面科、心理科——十几个科室的专家坐在一起,逐个破解诊疗难题。
检查过程异常艰难。孩子无法平躺也无法站立,只能用泡沫箱垫着腿,找好体位,哄着做完影像检查。
经过反复论证,团队最终锁定了病因——肠旋转不良。
通俗点说,小康的肠子和给肠子供血的血管拧在了一起。食物吃下去没法正常通过,肠道供血也出了问题。所以他吃什么吐什么,六年活活把自己熬成了皮包骨。
这个病其实并不算极其罕见,但在他之前就诊的医院里,始终没有被准确识别出来。
但是小康的身体太差了,21.2公斤的体重根本撑不住一台手术。团队先用近三周时间进行术前调理——肠外营养、肠内营养交替进行,让他的体重慢慢增长。营养科医护团队一点一点地调整方案,像绣花一样精细。
与此同时,烧伤与创面修复科的医生每天为他清理褥疮,换药、清创。褥疮渗液很多,每一次换药都是一场战斗。心理科的医生也在同步介入——长期病痛的折磨让小康情绪极度低落,常常不愿配合治疗。
6月5日,手术的日子到了。麻醉科、手术室全体就位,刘钧澄教授和助手钟志海等医生主刀。手术一次性完成了多项治疗:把拧住的肠子和血管复位、疏通肠道、放置小肠营养管,同时清理了臀部褥疮的坏死组织。之所以一次性做完,就是避免孩子多次进手术室承受创伤。
术后,小儿外科黄利娥护长牵头启动了护理MDT专项研讨。全体护理人员围绕加速康复的目标,制定了全周期的护理方案。黄护长得知小康家庭经济困难,还主动为他申请了两万元重症困难患儿专项救助资金。
刘钧澄教授每天上班第一件事就是查看小康的创口,了解他的情绪。面对小康情绪低落、不配合治疗时,教授亲自给他泡奶、将药物和牛奶经空肠营养管注入。无论是工作日还是周末,病房里总能见到教授驻守床边的身影。
45天,从入院到出院。
出院那天,小康的体重增长了整整8斤。后来又涨到了累计4公斤。肠胃吸收功能明显好转,反复呕吐的顽症基本消除。臀部褥疮逐步愈合,双腿已经可以伸直。他扶着墙就能独立站立。
“现在比以前好多了,不会再呕了,也吃得下东西了。”少年的脸上渐渐有了笑容。
7月10日,记者在采访间看到小康时,他静静坐着,能逻辑清晰地讲述自己的就医经历。“谢谢你们。”他羞涩又真诚地对医护们说。
六年,一个少年最好的时光,几乎全在病痛和绝望中度过。辗转多家医院查不出病因,眼看着自己一天天消瘦下去、站不起来,那种绝望旁人无法体会。好在他没有放弃最后一次机会,好在中山一院的团队没有放弃他。
一个先天性肠旋转不良,折磨了一个孩子整整六年。这背后是医疗资源分布不均的现实,也是疑难杂症患者辗转求医的无奈。但这个故事最终有了一个温暖的结局——那个蹲在诊室旁的少年,终于站了起来。
